Μπορεί να κρατηθεί δυνατή η αγάπη, αφότου ο εγκέφαλος του ενός συντρόφου αρχίζει να εξασθενεί;
Η Ντενίζ Τόμπκινς από το Ιλλινόις, η οποία είναι παντρεμένη επί 36 χρόνια με τον Τζον, που είναι τώρα 69 ετών, διεγνωσμένος με τη νόσο του Αλτσχάιμερ, έχει την απάντηση.
Το ζευγάρι συμμετείχε σε ένα ασυνήθιστο εργαστήρι αφήγησης ιστοριών, διάρκειας οκτώ εβδομάδων, στο Πανεπιστήμιο Northwestern, το οποίο βοηθά να κρατηθεί ζωντανή η σπίθα της αγάπης σε ζευγάρια αντιμέτωπα με τις προκλήσεις της άνοιας.
Κάθε εβδομάδα δίνεται στους συμμετέχοντες μια συγκεκριμένη εργασία: να γράψουν μια σύντομη ιστορία σχετικά με γεγονότα της ζωής τους, την οποία στη συνέχεια μοιράζονται με άλλους στην ομάδα. Το πρόγραμμα κορυφώνεται με μια συγκινητική, συχνά αστεία, γραπτή ιστορία 20 λεπτών, που διαβάζεται εναλλάξ από τους συντρόφους σε κάθε ζευγάρι μπροστά σε ένα ακροατήριο.
Η ιστορία κάθε ζευγαριού χρησιμεύει ως υπενθύμιση τόσο των καλών, όσο και των δύσκολων στιγμών που έχουν μοιραστεί, ζόρικες εμπειρίες αλλά και χιουμοριστικές, που αποκαλύπτουν την εσωτερική δύναμη, την αντοχή, την αγάπη και την εκτίμηση του ενός για τον άλλο και που μπορούν εύκολα να ξεχαστούν όταν έρχονται αντιμέτωπες με μια προοδευτικά τρομακτική, νευρολογική ασθένεια όπως η νόσος του Αλτσχάιμερ.
«Ήταν μια καταπληκτική εμπειρία για μας», δήλωσε η σύζυγος για τη συμμετοχή της στο πρόγραμμα. «Η δημιουργία της ιστορίας μας, μας αποκάλυψε ένα τεράστιο πλούτο στην κοινή μας ζωή και μας βοηθά να κρατήσουμε αυτό το μέτωπο ανοιχτό, ελπίζοντας για το καλύτερο κάθε ημέρα».
Πρόσθεσε ότι το πρόγραμμα παρέχει «μια ευκαιρία να επεξεργαστείς αυτό που αντιμετωπίζεις και τη σχέση σου με τον άλλο. Με βοήθησε να αφομοιώσω όλα τα θαυμάσια στοιχεία του συζύγου μου και πόσο καλά σχετιζόμαστε ως ζευγάρι, πράγματα που δεν μπορούν να χαθούν με τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Ο Τζον είναι τόσο πολύ περισσότερα από τη νόσο του».
Παρομοίως, οι Ρόμπιν και Μπεν Φέργκιουσον, από το Σικάγο, οι οποίοι είναι παντρεμένοι για 42 χρόνια, έμαθαν το 2012 ότι ο Μπεν, ψυχολόγος, είχε τη νόσο του Αλτσχάιμερ. «Η διάγνωση ήταν συνθλιπτική,» είπε η σύζυγός του. «Όταν μιλήσαμε σχετικά με αυτό στους ανθρώπους στο πρόγραμμα, μας βοήθησε να αναγνωρίσουμε τον αντίκτυπο στη ζωή και τη σχέση μας και πραγματικά να το αντιμετωπίσουμε. Διευκόλυνε κάπως τα πράγματα να μην τα νιώθουμε και τόσο άσχημα».
Οι Φέργκιουσονς έχουν παρουσίασει δημοσίως την 20λεπτη κοινή τους ιστορία 19 φορές μέχρι στιγμής, βοηθώντας να διαφωτιστούν φοιτητές της ιατρικής, εκπαιδευόμενοι στην κοινωνική εργασία, καθώς και ερευνητές και μέλη του ευρύτερου κοινού. «Η ιστορία μας ενισχύει τη σχέση μας περισσότερο σαν ζευγάρι, παρά σαν παροχέα φροντίδας και ασθενούς, έστω και αν ο σύζυγός μου είναι 85% εξαρτημένος από εμένα για τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής».
Ο Δρ. Μπεν Φέργκιουσον, τώρα 69 ετών, είπε ότι «νιώθω ότι δίνουμε στους ανθρώπους πολύτιμες πληροφορίες για το μέλλον τους. Είναι χρήσιμο για εκείνους να μας βλέπουν να χαμογελάμε, να περνάμε καλά και να δίνουμε έναν καλό απολογισμό - καθώς κι έναν κακό - σχετικά με το τι συμβαίνει με αυτή την ασθένεια. Είναι χρήσιμο για τους ανθρώπους να το ακούν από κάποιον που το έχει και αυτό μας έχει βοηθήσει να αποφύγουμε την απογοήτευση στη ζωή μας».
Όσο για τις παρουσιάσεις τους, που τώρα δίνουν σχεδόν κάθε μήνα, η σύζυγός του είπε ότι «μας βοηθούν να παραμείνουμε θετικοί και μας δίνουν νοηματοδότηση. Και οι δυο αισθανόμαστε πραγματικά την ανάγκη να παρέχουμε ένα έργο υποστήριξης και αυτό είναι το καλύτερο πράγμα που μπορούμε να κάνουμε τώρα. Γνωρίζουμε ότι υπάρχει μια ημερομηνία λήξης σε αυτό, φυσικά δεν θα είμαστε σε θέση να το κάνουμε για πάντα. Αλλά αυτό δεν το σκεφτόμαστε τώρα. Τώρα έχουμε εστιάσει στο να βοηθήσουμε τους ανθρώπους να καταλάβουν ότι η ζωή τους δεν σταματά με τη διάγνωση. Θέλουμε και άλλους ανθρώπους να ακούσουν ότι μπορείς να συνεχίσεις τη ζωή σου, ακόμα κι αν χρειαστείς βοήθεια».
Ένα άλλο μέλος της ομάδας του εργαστηρίου, η Σίλα Νικολς, 76 ετών από το Σικάγο, είπε για το σύζυγό της, που έχει την αγγειακή άνοια, ότι η αφήγηση ιστοριών «τον κάνει να είναι αστείος και πάλι. Όταν γράφουμε μαζί την ιστορία μας, μας δίνεται ένας τρόπος να μιλήσουμε για αυτά τα πράγματα, να σκεφτούμε που ήμασταν τότε και που βρισκόμαστε τώρα».
Παρατηρώντας ότι η άνοια είναι «μια πολύ μυστική ασθένεια στην κοινότητά μας», η Νικολς ήλπιζε ότι η αφήγηση της ιστορίας τους θα βοηθούσε και άλλους ασθενείς να μιλήσουν πιο ανοιχτά και να μάθουν να προσαρμόζονται καλύτερα.
Το εργαστήρι αφήγησης των ιστοριών, που ξεκίνησε τον Ιανουάριο του 2014, ήταν το πνευματικό τέκνο της Λώρεν Ντόουντεν, εκπαιδευόμενης τότε στην κοινωνική εργασία στο Κέντρο Γνωστικής, Νευρολογικής και νόσου του Αλτσχάιμερ του Νορθγουέστερν. Έμαθε γρήγορα από μέλη της οικογένειας σε μια ομάδα υποστήριξης ότι «οι ανησυχίες των ανθρώπων σχετικά με την αντιμετώπιση της απώλειας, όχι μόνο της μνήμης, της εργασίας και της ανεξαρτησίας, αλλά και του τι μοιράστηκαν μαζί ως ζευγάρι, ήταν δύσκολο να διαχειριστούν».
Κατά τη διάρκεια των συνεδρίων της ομάδας, η Ντόουντεν είπε, «υπάρχει τόσο πολύ γέλιο στην αίθουσα, τόση χαρά και αγάπη για τη ζωή, όσο και δηκτικότητα και δάκρυα. Καθώς περνούν τα χρόνια και η νόσος εξελίσσεται, μπορούν να θυμούνται ποιοι είναι, τη δύναμη και την αντοχή τους, τι έχει κάνει δυνατή τη σχέση τους, τι αγαπούν στο άτομο, σε αντίθεση με το να είναι απλά ο ένας σύντροφος ασθενής και ο άλλος παροχέας βοήθειας».
Καθώς το πρόγραμμα προχωρά από εβδομάδα σε εβδομάδα, η Ντόουντεν είπε, «υπάρχει πιο πολύ άγγιγμα, στοργή, τρυφερά βλέμματα από τον ένα στο άλλον και πολύ γέλιο. Οι πιο ευχάριστες στιγμές σύνδεσης είναι όταν ένα μέλος ενός ζευγαριού αποκαλύπτει κάτι που ο άλλος δεν ήξερε».
Η εβδομαδιαία ομάδα των ιστορίας απαιτεί από το ζευγάρι να συνεργάζεται «και να μάθουν πώς να συνεργάζονται με νέους τρόπους και πώς να προσαρμόζονται, επειδή θα χρειαστεί να κάνουν χιλιάδες και χιλιάδες προσαρμογές σε όλη τη διάρκεια της νόσου».
Για την εκτέλεση των εργασιών του εργαστηρίου, η Δρ. Φέργκιουσον δήλωσε ότι θα έκανε ερωτήσεις στο σύζυγό της, εκείνος θα απαντούσε κι εκείνη θα κατέγραφε τι της είπε. «Το εργαστήριο ήταν πραγματικά μεταμορφωτικό», είπε. «Μας έδωσε ελπίδα για το κοινό μας μέλλον στην αντιμετώπιση αυτής της ασθένειας.»
Η Ντόουντεν είπε η ανατροφοδότηση από όσους ήταν στο ακροατήριο, για τις κοινές ιστορίες 20 λεπτών, ήταν πολύ ενθαρρυντική. Εξήγησε ότι «οι σπουδαστές μαθαίνουν σχετικά με τη βιολογία των νευροεκφυλιστικών παθήσεων. Οι ιστορίες αυτές τους επιτρέπουν να δουν την ανθρώπινη πλευρά της ασθένειας, πως είναι να ζουν με αυτή και μπορεί να τους βοηθήσει να αναπτύξουν προγράμματα που θα βοηθήσουν αυτές τις οικογένειες να ζήσουν καλύτερα. Εκτός από το στίγμα, υπάρχει μια τάση διαγραφής των ατόμων με άνοια».
Συμπλήρωσε επίσης ότι επί του παρόντος, τελειοποιεί το πρόγραμμα μαθημάτων του εργαστηρίου, έτσι ώστε να μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως πρότυπο για επανάληψη κι από άλλα θεσμικά όργανα. Επίσης το επεκτείνει ώστε να συμπεριλάβει ζεύγη μητέρας-κόρης και αδελφών.
Συνειδητοποιεί βέβαια ότι ένα εργαστήρι αφήγησης ιστοριών μπορεί να μην είναι κατάλληλο για κάθε ζευγάρι. «Δεν είναι καλό αν υπάρχουν πολλά ζητημάτα συμπεριφοράς, διαμάχη και καμία διορατικότητα», είπε. «Αλλά για εκείνους που τους ταιριάζει, είναι μια ευκαιρία να μπουν στον πυρήνα των σχέσεων, να εξακολουθήσουν να αναπτύσσονται και να μαθαίνουν να χαίρονται ο ένας τον άλλο, βάζοντας προτεραιότητα το μαζί, παντού και πάντα».
Πηγή: well.blog.nytimes.com
Απόδοση-Επιμέλεια: Κωνσταντίνος Μπλέτσος Ψυχολόγος – Υποψ. Διδάκτωρ Παντείου Πανεπιστημίου
