Η φροντίδα στην ασθένεια του καρκίνου: ο κίνδυνος οι οικογενειακοί φροντιστές να γίνουν αθέατοι ασθενείς

Οι ανάγκες των φροντιστών συχνά παραμελούνται και είναι πολύ πιθανό να υποφέρουν και οι ίδιοι από ψυχολογικά σκαμπανεβάσματα αλλά και να γίνονται οι αόρατοι ασθενείς που υποφέρουν βουβά.

Η ασθένεια του καρκίνου τα τελευταία χρόνια έχει απασχολήσει αρκετά την ιατρική κοινότητα και οι περισσότερες έρευνες και μελέτες που πραγματοποιούνται στοχεύουν στην εύρεση της καλύτερης θεραπείας και στην εις βάθος διερεύνηση των βιολογικών αιτιών με αποτέλεσμα να παραγκωνίζεται η έρευνα σε σχέση με το ψυχικό κομμάτι τόσο για την περίπτωση του ασθενούς όσο και του περιβάλλοντος του.

Πρόκειται για μία φάση όπου το σωματικό βρίσκεται στο προσκήνιο, τις περισσότερες φορές συστήνεται κάποια παρηγορική θεραπεία και η οικογένεια του ασθενούς βρίσκεται σε μία κρίσιμη φάση υπό την απειλή ενός επικείμενου θανάτου. Κατ’ αυτήν την περίοδο, η επικοινωνία μεταξύ του ασθενούς και των φροντιστών του γίνεται ιδιαίτερα δύσκολη και εμπεριέχει κατά κύριο λόγο συζητήσεις γύρω από τις δυσκολίες της ασθένειας και τον ενδεχόμενο θάνατο που απειλεί να διαταράξει την έως τώρα πραγματικότητα της οικογένειας.

Σε μια πρόσφατη έρευνα του 2017 ως αντικείμενο μελέτης ήταν τέτοιες συζητήσεις, μέσα από τις οποίες καταδεικνύεται ο μεταβατικός ρόλος που παίζουν οι οικογενειακοί φροντιστές στην ασθένεια και την θεραπεία του συγγενικού τους προσώπου και το πως στο τελικό στάδιο οι αποφάσεις που παίρνονται γίνονται πλέον αντικείμενο διαπραγμάτευσης σε επίπεδο οικογένειας και όχι σε προσωπικό επίπεδο (Githaiga & Swartz, 2017).

Όσον αφορά ασθενείς με καρκίνο, η βοήθεια και η φροντίδα που χρειάζονται είναι αρκετά εξειδικευμένη και απαιτητική, καθώς οι απαραίτητες νοσηλείες και θεραπείες στις οποίες υποβάλλεται ο ασθενής, έχουν σαν συνέχεια μία σειρά από συμπτώματα και παρενέργειες που τις ακολουθούν και που θέτουν τον ασθενή σε μία κατάσταση ανάγκης και αβοηθησίας.

Η φροντίδα όμως στον καρκίνο δεν είναι κάτι που προσφέρεται κατά αποκλειστικότητα από επαγγελματίες ιατρούς και νοσηλευτές, αλλά κεντρικό ρόλο στην υποστήριξη των ασθενών παίζουν οι φροντιστές που προέρχονται από το οικογενειακό περιβάλλον του ασθενή, οι οποίοι συχνά αναφέρονται στην διεθνή βιβλιογραφία και ως άτυποι φροντιστές (informal caregivers). Οι οικογενειακοί φροντιστές βρίσκονται στο πλευρό του ασθενή παρέχοντας του μία πολυεπίπεδη φροντίδα και υποστήριξη σε σωματικό, ψυχολογικό, πνευματικό και συναισθηματικό επίπεδο (Honea, Brintnall, Given, et al., 2008).

Σε ένα πρώτο επίπεδο οι φροντιστές των ασθενών με καρκίνο έρχονται αντιμέτωποι με μία ασθένεια που έχει έντονα μέσα της το στοιχείο του αγνώστου και του απρόβλεπτου. Η σύνδεση με τον θάνατο γίνεται πολύ εύκολα στο μυαλό τους και σε κάποιες περιπτώσεις αναδύεται ένα αίσθημα ντροπής για αυτό που συμβαίνει στον άνθρωπο τους. Τα εμφανή και επώδυνα συμπτώματα στον ασθενή, καθώς και η ανάγκη για αντιμετώπιση της ασθένειας στο εδώ και τώρα αναδεικνύουν τον επείγοντα χαρακτήρα της ασθένειας. Οι δυσκολίες που καλείται να αντιμετωπίσει ένας φροντιστής είναι πολλές και σε πολλά επίπεδα.

Τόσο η δυσκολία του ρόλου των φροντιστών όσο και το πόσο ζωτική είναι η παρουσία τους για την φροντίδα του ασθενή αναγνωρίζονται ως ένα σημείο, όμως ο βαθμός στον οποίο επηρεάζονται και το πως βιώνουν τις αλλαγές που φέρνει στην ζωή τους η ασθένεια του οικείου τους προσώπου δεν γίνεται πλήρως κατανοητός. Ο κάθε άνθρωπος που βρίσκεται στο πλευρό ενός ασθενή, συνοδοιπόρος στην περιπέτεια της αντιμετώπισης μίας τόσο σοβαρής και απειλητικής για την ζωή ασθένειας, έρχεται πολλές φορές αντιμέτωπος με πολύ σοβαρές καταστάσεις που αναστατώνουν τόσο την σωματική όσο και την ψυχική του πραγματικότητα.

Οι ανάγκες των φροντιστών συχνά παραμελούνται και είναι πολύ πιθανό να υποφέρουν και οι ίδιοι από ψυχολογικά σκαμπανεβάσματα αλλά και να γίνονται οι αόρατοι ασθενείς που υποφέρουν βουβά (Xia et al., 2014). Ο ρόλος του φροντιστή στο πλευρό του ασθενή θεωρείται δεδομένος και η διαθεσιμότητα του είναι αυτονόητη και αναγκαία, εφόσον αυτός πλέον είναι ο υγιής-ικανός που δύναται να προσφέρει.

Αυτό έχει σαν αποτέλεσμα πολλές φορές να ξεπερνιούνται τα σωματικά και τα ψυχικά όρια του φροντιστή. Οι ανάγκες του αρχίζουν μόνο να διαφαίνονται όταν πλέον έχει καταρρεύσει ή είναι στα όρια της συναισθηματικής εξουθένωσης και η ένταση πια είναι τόσο μεγάλη που δεν μπορεί να ελεγχθεί ούτε από τον ίδιο τον φροντιστή αλλά ούτε και από τους γύρω του.

Μέσα από νεότερες έρευνες έχει προκύψει ότι οι φροντιστές έχουν έντονα συμπτώματα άγχους τα οποία σχετίζονται με την ανησυχία τους για το μέλλον, για το πως θα αντιμετωπίσουν την κατάσταση, για το γεγονός της επικείμενης απώλειας και του ότι πρόκειται να μείνουν μόνοι, καθώς και για την αποκλειστική φροντίδα των παιδιών και των εργασιών που αφορούν το σπίτι. Αυτοί οι παράγοντες θεωρούνται ιδιαίτερα ψυχοπιεστικοί για τους φροντιστές των ασθενών και επηρεάζουν τις αντιδράσεις τους στις προκλήσεις που αναδύονται από την φροντίδα (Grov & Dahl, 2005).

Η φροντίδα έρχεται τις περισσότερες φορές ως απάντηση στην ανάγκη ενός ανθρώπου που έχει έλλειμμα σε κάτι. Το πρόσωπο φροντίδας καλείται να ανταποκριθεί σε αυτήν την ανάγκη και να καλύψει επαρκώς αυτό το αίτημα ( Γκούβα και Κοτρώτσιου, 2011). Οι φροντιστές ασθενών έρχονται αντιμέτωποι με καταστάσεις που διεγείρουν πολλαπλές εσωτερικές ψυχικές συγκρούσεις και που είναι αρκετά απειλητικές.

Η ψυχολογική επιβάρυνση ενός φροντιστή από την φροντίδα ενός ασθενούς με καρκίνο αφορά κατά κύριο λόγο προβλήματα άγχους και κατάθλιψης (Grov, Dahl, Moum, et al., 2005) και υπερβαίνει κάποιες φορές ακόμη και αυτή του ασθενούς (Braun, Mikulincer, Rydall, et al., 2007). Μία πρόσφατη μελέτη διαπίστωσε ότι οι οικογενειακοί φροντιστές βιώνουν έντονα αρνητικές συναισθηματικές καταστάσεις, γνωστική και σωματική επιβάρυνση, τα οποία σε συνδυασμό με ένα χαμηλό επίπεδο παιδείας, αποτελούν σοβαρή τροχοπέδη για την αποτελεσματική διαχείριση της φαρμακευτικής αγωγής των ασθενών (Lau, Berman, Halpern, et al., 2010).

Μία άλλη μελέτη για τους φροντιστές ανέδειξε ότι υπάρχουν σοβαρές ανάγκες τους για υποστήριξη όσον αφορά την διαχείριση των συμπτωμάτων οι οποίες δεν καλύπτονται και αυτό το γεγονός επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα της φροντίδας που παρέχουν στο τέλος της ζωής των ασθενών (Park, Kim&Kim, et al., 2010). Τα επίπεδα άγχους, κατάθλιψης και έντασης που βιώνουν οι φροντιστές αυξάνονται καθώς η λειτουργικότητα του ασθενή μειώνεται και όσο ο ασθενής προσεγγίζει τον θάνατο (Harding, Higginson, 2003).

Η σύγχρονη βιβλιογραφία έχει αναδείξει ότι υπάρχουν κάποιες μεταβλητές πρόβλεψης για τα προβλήματα ψυχικής υγείας που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές. Το φύλο, η ηλικία του φροντιστή, η σχέση του με τον ασθενή, το χρονικό διάστημα που είναι φροντιστής καθώς και ο τύπος του καρκίνου του ασθενούς, αποτελούν μεταβλητές που επηρεάζουν την εμφάνιση καταθλιπτικών συμπτωμάτων (Sorensen, Pinquart, Duberstein, 2002).

Επιπρόσθετα, οι φροντιστές αναφέρουν συχνά δυσκολίες ύπνου (Carter, 2003), εξασθένηση της δικής τους υγείας (Kurtz& Kurtz, Given, et al, 2004), αλλαγές στους ρόλους φροντίδας και στις ευθύνες που τους αναλογούν (Kim, Duberstein, Sorensen, et al, 2005) και κοινωνική απομόνωση από το περιβάλλον τους (Goldstein, Concato, Fried, et al, 2004), καθένα από τα οποία αποτελούν προβλεπτικούς παράγοντες κινδύνου για εμφάνιση κατάθλιψης στους φροντιστές των ασθενών.

Οι φροντιστές τις περισσότερες φορές παρέχουν παραπάνω από την μισή φροντίδα στους ασθενείς, αν και στην πλειοψηφία τους δεν έχουν προετοιμαστεί από το επίσημο σύστημα δημόσιας υγείας ή από κάπου αλλού για αυτό τους τον ρόλο. Ιδιαίτερα μάλιστα από την στιγμή που η παροχή φροντίδας είναι ένα αρκετά απαιτητικό αντικείμενο που απαιτεί πνευματική και γνωστική πολυπλοκότητα και σωματική αντοχή. Τα μέλη της οικογένειας συχνά αναλαμβάνουν το ρόλο του φροντιστή με ελάχιστη ή καθόλου προετοιμασία και χωρίς να εξεταστεί αν έχουν αρκετές γνώσεις, τους ψυχικούς πόρους ή τις δεξιότητες (Northouse, Williams, 2012).

Τα δεδομένα των ερευνών γύρω από τον τομέα της φροντίδας στην ασθένεια, δείχνουν ότι κατά κύριο λόγο οι φροντιστές των ασθενών είναι γένους θηλυκού και πως σχετίζονται με τον ασθενή είτε με οικογενειακούς δεσμούς είτε είναι ένα πρόσωπο από το οικείο περιβάλλον (Alecxih, Zeruld, Olearczyk,001). Οι οικογενειακοί φροντιστές θεωρούνται ένα αναπόσπαστο κομμάτι της προσπάθειας για διαχείριση της ασθένειας του καρκίνου, γεγονός που πλέον είναι αντιληπτό από τους ογκολόγους.

Οι περισσότερες ογκολογικές ομάδες προσπαθούν να εντάξουν τους οικογενειακούς φροντιστές στον προγραμματισμό της θεραπείας, στην λήψη των αποφάσεων και στην εφαρμογή τους. Η εμπλοκή τους αυτή, η οποία λειτουργεί ως μία αναπόσπαστη μονάδα φροντίδας και συνεργασίας με τους γιατρούς φαίνεται να παίζει έναν κρίσιμο ρόλο στην αποτελεσματική διαχείριση της ασθένειας (Glajchen,2004).

Ο όρος επαγγελματίας φροντιστής ή οικογενειακός φροντιστής αναφέρεται σε ένα άτομο το οποίο παρέχει φροντίδα σε κάποιο άλλο, το οποίο είναι εξαρτημένο από αυτό. Αν και δεν υπάρχει ένας ακριβής ορισμός της έννοιας οικογενειακή φροντίδα κατά γενική αποδοχή ο όρος αυτός περιλαμβάνει την παροχή φροντίδας, η οποία ξεπερνά τα όρια του συνηθισμένου, στις οικογενειακές σχέσεις.

Τυπικά, η παροχή φροντίδας περιλαμβάνει την επένδυση χρόνου, ενέργειας και χρημάτων για μακρές χρονικές περιόδους. Επιπλέον περιλαμβάνει εργασίες οι οποίες μπορεί να είναι δυσάρεστες, δύσκολες, κουραστικές και ψυχολογικά στρεσσογόνες ή σωματικά εξαντλητικές (Schulz & Martire 2004). Οι Zarit και Edwards (1996) ορίζουν την παροχή φροντίδας ως αλληλεπίδραση στην οποία ένα μέλος της οικογένειας βοηθά κάποιο άλλο σε μόνιμη βάση, στις δραστηριότητες που είναι απαραίτητες για να μπορεί κανείς να ζήσει ανεξάρτητα.

Η φροντίδα έχει θεωρηθεί θεμελιώδης για την ανθρώπινη επιβίωση και είναι εξαιρετικά σημαντική για την ανθρώπινη ύπαρξη. Στη διαδικασία παροχής φροντίδας, οι οικογενειακοί φροντιστές αναλαμβάνουν πολλούς και διάφορους ρόλους απέναντι στο φροντιζόμενο άτομο και γίνονται οι προστάτες του ασθενούς, οι έμπιστοι φίλοι του, οι διαρκείς σύντροφοι, οι διαχειριστές της φροντίδας, οι σύμβουλοι του, αναλαμβάνουν την ευθύνη λήψεως αποφάσεων για αυτούς, γίνονται οι πάροχοι φροντίδας, αλλά μπορεί να γίνουν μέχρι και εχθροί του (Gwyther, 2005).

Ο φροντιστής είναι στο πλευρό του ασθενούς σε όλο το πέρας της ασθένειας, τις περισσότερες φορές από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης και με μία συνεχή παρουσία τόσο στις θεραπείες, στις νοσηλείες όσο και στο σπίτι. Είναι ένας ρόλος φροντίδας τον οποίο έχει αναλάβει και επιτελεί αποδεχόμενος όλες τις δυσκολίες που φέρει μαζί της η ασθένεια.

Το πρωτόγνωρο της εμπειρίας της ασθένειας φαίνεται να φέρνει τους φροντιστές αντιμέτωπους με μία νέα πραγματικότητα που καλούνται να διαχειριστούν. Για τους περισσότερους η ασθένεια αλλά και η πορεία δίπλα στον ασθενή έχοντας έναν ρόλο φροντίδας αποτελεί μία μάχη, έναν αγώνα απέναντι σε έναν πολύ μεγάλο και σημαντικό εχθρό, την ασθένεια. Πολλές φορές φάνηκε να υπάρχει μία ταύτιση του φροντιστή με τον ασθενή σε σχέση με το ποιος περνάει όλη αυτήν την δοκιμασία και οι φροντιστές δεν ήταν λίγες οι φορές που στο λόγο τους υπήρχε μία σύγχυση και αναφέρονταν σε α’ πρόσωπο για την ασθένεια.

Το να είναι κάποιος φροντιστής ενός ασθενή με καρκίνο φέρνει το άτομο αυτό αντιμέτωπο με πολύ μεγάλες προκλήσεις σε πολλά επίπεδα. Οι ψυχικές επιπτώσεις από τον ρόλο της φροντίδας σε έναν ασθενή με καρκίνο είναι πολλές και οι ψυχοσυναισθηματικές εναλλαγές λόγω των συνεχών ελέγχων, εξετάσεων και θεραπειών φέρνουν τον φροντιστή σε μία κατάσταση ψυχικής ευαλωτότητας. Καθώς τα εκάστοτε δεδομένα που προκύπτουν για την ασθένεια είναι πολλά και ο φροντιστής καλείται να διαχειριστεί και να αντέξει το ασαφές και το ασταθές της ασθένειας, το ψυχικό βάρος τείνει να μεγαλώνει.

Λόγω του ότι οι φροντιστές βιώνουν έμμεσα το τι θα πει καρκίνος προσπαθούν να το νοηματοδοτήσουν και να του δώσουν μία ταυτότητα. Η τόσο μεγάλη εγγύτητα με τον ασθενή στο πέρας των θεραπειών και των νοσηλειών του, λειτουργεί για πολλούς σαν ένα έδαφος που επιτρέπει σε φαντασιώσεις γύρω από τον θάνατο να αναδυθούν. Οι φροντιστές φτάνουν πολλές φορές στο σημείο να βιώνουν σε μεγάλο βαθμό άγχη ασθενείας, άγχη θανάτου που τους κατακλύζουν καθημερινά και μειώνουν την λειτουργικότητα τους.

Όπως ανακύπτει από τα ανωτέρω, η ανάγκη συμβουλευτικής υποστήριξης των οικογενειακών φροντιστών των ασθενών με καρκίνο είναι κάτι παραπάνω από επιτακτική, ώστε να αποφευχθούν τυχόν περιστατικά συναισθηματικής και σωματικής κατάρρευσης των ίδιων, που θα έχει άμεσες συνέπειες και στους ίδιους τους ασθενείς.

Συγγραφέας: Μαρία Κούτρα, Κλινική Ψυχολόγος

Βιβλιογραφία

Alecxih, L.M.B. & Zeruld, S.& Olearczyk, B. (2001). Characteristics of Caregivers Based on the Survey of Income and Program Participation. National Family Caregiver Support Program: Selected Issue Briefs. Washington, DC: U.S. Department of Health and Human Services

Brown, M.A.& Stetz, K. (1999). The labor of caregiving: a theoretical model of caregiving during potentially fatal illness. Qualitative Health Research;9(2):182–197.

Carter, P.A. (2003). Family caregivers’ sleep loss and depression over time. Cancer Nursing ;26(4):253–259.

Given, B.A.& Given, C.W. & Kozachik, S. (2001). Family support in advanced cancer. CA: A Cancer Journal for Clinicians ;51 (4): 213-31.

Glajchen, M. (2004). The emerging role and needs of family caregivers in cancer care. The Journal of Supportive Oncology 2 (2): 145-155

Goldstein, N.E.& Concato, J.& Fried, T. et al. (2004). Factors associated with caregiver burden among caregivers of terminally ill patients with cancer. Journal of Palliative Care; 20:38-43.

Grov, EK. & Dahl, A.A.& Moum, T. et al. (2005). Anxiety, depression, and quality of life in caregivers of patients with cancer in late palliative phase. Annals of Oncology; 16:1185-1191

Harding, R.& Higginson, I.J. (2003). What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine; 17:63-74

Honea, N.J.& Brintnall, R.& Given, B.& et al. (2008). Putting Evidence into Practice: nursing assessment and interventions to reduce family caregiver strain and burden. Clinical Journal of Oncology Nursing 12 (3): 507-516

Kim, Y. & Duberstein, P.R.& Sorensen, S. et al. (2005). Levels of depressive symptoms in spouses of people with lung cancer: Effects of personality, social support, and caregiving burden. Psychosomatics; 46:123-130.

Kurtz, M.E.& Kurtz, J.C.& Given, C.W. et al. (2004). Depression and physical health among family caregivers of geriatric patients with cancer: A longitudinal view. Medical Science Monitor; 10:447-456.

Lau, D.T.& Berman, R.& Halpern, L. et al. (2010). Exploring factors that influence informal caregiving in medication management for home hospice patients. Journal of Palliative Medicine; 13:1085-1090.

Northouse, L.& Templin, T.& Mood, D. et al. (2001). Couples’ adjustment to breast disease during the first year following diagnosis. Journal of Behavioral Medicine; 24:115-136.

Northouse, L.& Templin, T.& Mood, D. et al. (1998). Couples’ adjustment to breast cancer and benign breast disease: a longitudinal analysis. Psychooncology; 7 (1): 37-48.

Park, S.M.& Kim, Y.J.& Kim, S. et al. (2010). Impact of caregivers’ unmet needs for supportive care on quality of terminal care delivered and caregiver’s workforce performance. Support Care Cancer; 18: 699-706,

Sorensen, S.& Pinquart, M. & Duberstein, P. (2002). How effective are interventions with caregivers? An updated meta-analysis. Gerontologist 42:356-372.