Ο ερχομός ενός παιδιού με αναπηρία φέρνει καινούρια δεδομένα σε ένα ζευγάρι ή μια οικογένεια. Συναισθήματα πρωτόγνωρα και σκέψεις απαισιοδοξίας κυριαρχούν. Τι μπορείτε να κάνετε λοιπόν για να εξομαλύνετε όσο γίνεται αυτές τις δυσκολίες και να προσαρμοστείτε όσο το δυνατόν καλύτερα;
Ο ερχομός ενός παιδιού με αναπηρία φέρνει καινούρια δεδομένα σε ένα ζευγάρι ή μια οικογένεια. Συναισθήματα πρωτόγνωρα και σκέψεις απαισιοδοξίας κυριαρχούν. Όλη η πορεία μέχρι την αποδοχή αυτού του γεγονότος είναι αρκετά επίπονη και έχει διακυμάνσεις που είναι άκρως φυσιολογικές και θα πρέπει να διαχειρίζονται από τους γύρω με κατανόηση.
Τι μπορείτε να κάνετε λοιπόν για να εξομαλύνετε όσο γίνεται αυτές τις δυσκολίες και να προσαρμοστείτε όσο το δυνατόν καλύτερα;
Ζητήστε τη βοήθεια ενός άλλου γονέα
Παραθέτω τα λόγια ενός γονέα: Υπήρχε ένας γονέας ο οποίος με βοήθησε. Είκοσι δύο ώρες μετά τη διάγνωση του δικού μου παιδιού, μου είπε κάτι που δεν έχω ξεχάσει: «Μπορεί να μην το συνειδητοποιείτε σήμερα, αλλά θα έρθει μια στιγμή στη ζωή σας, που θα διαπιστώσετε ότι το να έχετε μια κόρη με αναπηρία είναι ευλογία». Θυμάμαι να προβληματίζομαι με αυτά τα λόγια, που όμως ήταν ένα πολύτιμο δώρο που άναψε το πρώτο φως της ελπίδας για μένα. Αυτός ο γονιός μίλησε για την ελπίδα για το μέλλον. Με διαβεβαίωσε ότι θα υπάρξουν προγράμματα, θα υπάρξει πρόοδος, και θα υπήρχε βοήθεια πολλών ειδών από πολλές πηγές. Και αυτός ήταν ο πατέρας ενός αγοριού με νοητική υστέρηση.
Συζητήστε με το σύντροφό σας, την οικογένειά σας και σημαντικά πρόσωπα για εσάς
Συνήθως πολλοί γονείς δεν μοιράζονται τα συναισθήματά τους σχετικά με τα προβλήματα των παιδιών τους. Ο ένας σύζυγος συχνά ανησυχεί για το μήπως δεν είναι μια πηγή δύναμης για τον άλλο σύντροφο. Τα περισσότερα ζευγάρια μπορούν να επικοινωνήσουν σε δύσκολες στιγμές όπως αυτή. Πρέπει να κατανοήσετε ότι ο καθένας προσεγγίζει τους ρόλους του ως γονέας με διαφορετικό τρόπο. Το πώς θα νιώσετε για να απαντήσετε σε αυτή τη νέα πρόκληση μπορεί να μην είναι το ίδιο με το σύντροφό σας. Προσπαθήστε να εξηγήσετε ο ένας στον άλλο πώς αισθάνεστε. Προσπαθήσετε να καταλάβετε ο ένας τον άλλο, όταν δεν μπορείτε να δείτε τα πράγματα με τον ίδιο τρόπο.
Αν υπάρχουν άλλα παιδιά, μιλήστε μαζί τους. Να είστε ενήμεροι για τις ανάγκες τους. Εάν δεν είστε συναισθηματικά σε θέση να μιλήσετε με τα παιδιά σας ή να δείτε τις συναισθηματικές τους ανάγκες αυτή τη στιγμή, βρείτε άλλον μέσα στην οικογένειά σας που να μπορεί να δημιουργήσει έναν ειδικό επικοινωνιακό δεσμό μαζί τους. Μιλήστε με τους σημαντικούς άλλους στη ζωή σας, όπως είναι ο καλύτερος φίλος σας ή οι δικοί σας γονείς. Για πολλούς ανθρώπους, ο πειρασμός να κλειστεί συναισθηματικά είναι μεγάλος σε αυτό το στάδιο, αλλά μπορεί να είναι τόσο ευεργετικό να έχουμε αξιόπιστους φίλους και συγγενείς που μπορούν να μας βοηθήσουν να διαχειριστούμε αυτό το συναισθηματικό φορτίο.
Βασιστείτε σε θετικές πηγές στη ζωή σας
Μία θετική πηγή δύναμης και σοφίας θα μπορούσε να είναι ένας καλός φίλος, ο ιερέας της εκκλησίας σας ή ένας σύμβουλος. Μεταβείτε δηλαδή σε όσους είχαν από πριν μια θετική επιρροή και μια δύναμη στη ζωή σας. Κάθε φορά που τα συναισθήματά σας είναι επώδυνα, θα πρέπει να προσεγγίσετε και να επικοινωνήσετε με κάποιον. Πάρτε τηλέφωνο ή γράψτε ή πάρτε το αυτοκίνητό σας και πηγαίνετε να επικοινωνήσετε με ένα πρόσωπο που θα μιλήσει μαζί σας και θα μοιραστεί τον πόνο σας. Όταν ο πόνος μοιράζεται δεν είναι τόσο δύσκολος. Μερικές φορές και η συμβουλευτική από έναν ειδικό ψυχικής υγείας χρειάζεται, αν αισθάνεστε ότι αυτό μπορεί να σας βοηθήσει.
Μάθετε την ορολογία
Όταν ακούσετε μια νέα ορολογία, δεν θα πρέπει να διστάσετε να ρωτήσετε τι σημαίνει. Κάθε φορά που κάποιος χρησιμοποιεί μια λέξη που δεν καταλαβαίνετε, να σταματήσετε τη συζήτηση για ένα λεπτό και να ζητήσετε από το πρόσωπο να σας εξηγήσει τη λέξη.
Ζητήστε πληροφορίες
Μερικοί γονείς ζητούν ουσιαστικά «τόνους» πληροφοριών, ενώ άλλοι δεν είναι τόσο επίμονοι. Το πιο σημαντικό είναι ότι μπορείτε να ζητήσετε ακριβείς πληροφορίες. Μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις, επειδή αυτές θα είναι το πρώτο σας βήμα στην αρχή, για να καταλάβετε περισσότερα για το παιδί σας.
Μαθαίνοντας πώς να διατυπώνετε ερωτήσεις είναι μια τέχνη που θα κάνει τη ζωή σας πολύ πιο εύκολη για το μέλλον σας. Μια καλή μέθοδος είναι να γράψετε τις ερωτήσεις σας πριν από την είσοδο στις συναντήσεις ή τις συνεδρίες, και να γράψετε περαιτέρω ερωτήσεις, όπως τη γνώμη σας για αυτά κατά τη διάρκεια της συνεδρίας. Πάρτε γραπτά αντίγραφα όλων των εγγράφων από τους γιατρούς, δασκάλους και θεραπευτές για το παιδί σας. Είναι μια καλή ιδέα να αγοράσετε ένα φορητό υπολογιστή για να αποθηκεύσετε όλες τις πληροφορίες που σας δίνονται. Και πάλι, να θυμάστε πάντα να ζητάτε αντίγραφα των αξιολογήσεων, των διαγνωστικών εκθέσεων και των εκθέσεων προόδου. Αν δεν είστε φυσικά οργανωμένο άτομο, απλά να πάρτε ένα κουτί και βάλτε όλα τα χαρτιά σε αυτό. Στη συνέχεια, όταν το χρειάζεστε πραγματικά, θα είναι εκεί.
Μην αισθάνεστε φοβισμένοι
Πολλοί γονείς αισθάνονται ανεπαρκείς μπροστά στην παρουσία των ανθρώπων από τα ιατρικά ή εκπαιδευτικά επαγγέλματα. Δεν πρέπει να παρασύρεστε από το εκπαιδευτικό υπόβαθρο αυτών των ανθρώπων και του υπόλοιπου προσωπικού που ίσως εμπλέκεται στη θεραπεία του παιδιού σας. Δεν χρειάζεται να ζητάτε συγγνώμη επειδή θέλετε να γνωρίζετε τι συμβαίνει. Δεν πρέπει να ανησυχείτε ότι είστε ενοχλητικός/ή ή πως έχετε πάρα πολλά ερωτήματα. Θυμηθείτε, αυτό είναι το παιδί σας, και η αυτή η κατάσταση έχει μια βαθιά επίδραση στη ζωή σας και στο μέλλον του παιδιού σας. Ως εκ τούτου, είναι σημαντικό να μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για την κατάστασή σας.
Μην κρύβετε τα συναισθήματά σας
Πολλοί γονείς, ειδικά οι μπαμπάδες, καταπιέζουν τα συναισθήματά τους, επειδή πιστεύουν ότι είναι ένα σημάδι αδυναμίας το να αφήνουν τους ανθρώπους να γνωρίζουν πώς αισθάνονται. Όμως κάτι τέτοιο δεν ισχύει. Αντιθέτως, οι πατέρες των παιδιών με ειδικές ανάγκες οι οποίοι δεν φοβούνται να δείξουν τα συναισθήματά τους, είναι ισχυρότεροι. Καταλαβαίνουν ότι η αποκάλυψη των συναισθημάτων τους δεν μειώνει την αντοχή τους.
Μάθετε να αντιμετωπίζετε τα φυσικά αισθήματα πικρίας και θυμού
Τα αισθήματα πικρίας και θυμού είναι αναπόφευκτα, όταν έχετε συνειδητοποιήσει ότι θα πρέπει να αναθεωρήσετε τις ελπίδες και τα όνειρα που είχατε αρχικά για το παιδί σας. Είναι πολύ χρήσιμο να αναγνωρίσετε το θυμό σας και να μάθετε να τον αφήνετε να φεύγει. Μπορεί να χρειαστείτε εξωτερική βοήθεια για να γίνει αυτό. Μπορεί να μην το αισθάνεστε εκείνη τη στιγμή, αλλά η ζωή θα πάει καλύτερα και θα έρθει η μέρα, που θα αισθανθείτε και πάλι θετικά. Αναγνωρίζοντας και δουλεύοντας τη διαχείριση των αρνητικών συναισθημάτων σας, θα είστε καλύτερα εξοπλισμένος/η για να αντιμετωπίσετε τις νέες προκλήσεις, και η πικρία και ο θυμός δεν θα απορροφήσουν την ενέργειά σας.
Μείνετε σε επαφή με την πραγματικότητα
Για να μείνετε σε επαφή με την πραγματικότητα πρέπει να δεχτείτε τη ζωή με τον τρόπο που είναι. Για να μείνετε σε επαφή με την πραγματικότητα πρέπει, επίσης, να αναγνωρίσετε ότι υπάρχουν μερικά πράγματα που μπορούμε να αλλάξουμε και άλλα πράγματα που δεν μπορούμε να αλλάξουμε. Το καθήκον όλων μας είναι να μάθουμε ποια πράγματα μπορούμε να αλλάξουμε και στη συνέχεια να το κάνουμε.
Βρείτε Προγράμματα για το παιδί σας
Υπάρχουν πολλά προγράμματα και δραστηριότητες για παιδιά με αναπηρία, ακόμη και για εκείνους που ζουν σε απομονωμένες περιοχές της χώρας. Η βοήθεια είναι διαθέσιμη, αρκεί να ενεργοποιηθείτε και να ψάξετε. Ενώ ψάχνετε προγράμματα για το παιδί σας με αναπηρία, να έχετε κατά νου ότι υπάρχουν προγράμματα και για τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς σας και είναι όλα πολύ βοηθητικά.
Να προσέχετε τον εαυτό σας
Σε περιόδους στρες, κάθε άνθρωπος αντιδρά στο δικό του τρόπο. Λίγες συμβουλές μπορούν να βοηθήσουν: Να ξεκουράζεστε, να τρώτε καλά, πάρτε χρόνο για τον εαυτό σας, προσεγγίστε άλλους για συναισθηματική υποστήριξη.
Αποφύγετε τη μιζέρια
Η αυτό – λύπηση, η εμπειρία του οίκτου από τους άλλους, ή του οίκτου για το παιδί σας πρέπει οπωσδήποτε να αποφευχθεί. Η μιζέρια δεν είναι αυτό που χρειάζεστε. Η ενσυναίσθηση, δηλαδή είναι η ικανότητα να αισθανόμαστε όπως ένα άλλο πρόσωπο, είναι η στάση που πρέπει να ενθαρρυνθεί.
Αποφασίστε πώς θα διαχειριστείτε τους άλλους
Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, μπορεί να αισθάνεστε λυπημένοι ή θυμωμένοι για τον τρόπο που οι άνθρωποι αντιδρούν σε εσάς ή το παιδί σας. Οι αντιδράσεις πολλών ανθρώπων σε σοβαρά προβλήματα οφείλονται σε έλλειψη κατανόησης ή φόβο για το άγνωστο. Πολλοί άνθρωποι δεν ξέρουν πώς να συμπεριφέρονται όταν βλέπουν ένα παιδί με διαφορές, και μπορεί να αντιδράσουν με ακατάλληλο τρόπο. Σκεφτείτε και αποφασίστε πώς θέλετε να αντιδράτεσε τέτοιου είδους καταστάσεις ή ερωτήσεις. Προσπαθήστε να μην χρησιμοποιείτε πάρα πολλή ενέργεια για τους ανθρώπους που δεν είναι σε θέση να ανταποκριθούν με τρόπους που μπορεί να θέλατε.
Να θυμάστε ότι αυτό είναι το παιδί σας
Αυτό το άτομο είναι το παιδί σας, πρώτα απ’ όλα. Η ανάπτυξη του παιδιού σας μπορεί να είναι διαφορετική από εκείνη των άλλων παιδιών, αλλά αυτό δεν κάνει το παιδί σας λιγότερο πολύτιμο, λιγότερο ανθρώπινο, λιγότερο σημαντικό ή να έχει ανάγκη για λιγότερη αγάπη και φροντίδα από τους γονείς του. Αγαπήστε και να απολαύστε το παιδί σας. Το παιδί έρχεται πρώτο, η αναπηρία έρχεται δεύτερη. Αν μπορείτε να χαλαρώσετε και να απολαύσετε τα θετικά βήματα που μόλις περιέγραψα, ένα κάθε φορά, θα κάνετε το καλύτερο που μπορείτε, το παιδί σας θα ωφεληθεί, και μπορείτε να ατενίζετε το μέλλον με ελπίδα.
Βιβλιογραφία
Smith, P. (1997). Parenting a child with special needs: a guide to reading and resources. NICHCY News Digest. 2nd ed. Washington, D.C.: NICHCY; 2-5.
