Ζώντας με μια αόρατη ασθένεια

Όταν οι άλλοι υποθέτουν ότι είναι όλα στο μυαλό σου, μπορεί να αμφισβητήσεις την πραγματικότητά σου.

Δεν το είχα πολυσκεφτεί το θέμα, έως ότου έπαθα το εγκεφαλικό. Ξαφνικά είχα να αντιμετωπίσω έναν εγκεφαλικό τραυματισμό, εξάντληση, άγχος, κατάθλιψη, χρόνιο πόνο και επιληψία. Και ενώ πάλευα σωματικά, ο έξω κόσμος με έβλεπε απολύτως καλά.

Μια αόρατη αναπηρία ή ασθένεια είναι απλά μια ιατρική ή/και ψυχολογική κατάσταση, η οποία δεν είναι εμφανής στους άλλους. Εκτός από τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε καθημερινά, ένα από τα πιο δύσκολα, αλλά συχνά και τραυματικά, επακόλουθα είναι η έλλειψη κατανόησης από τους άλλους.

Όσοι πάσχουν από αόρατες αναπηρίες, συχνά, έχουν να αντιμετωπίσουν σχόλια, κριτικές και αγενείς ερωτήσεις. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να μας βλέπουν ως τεμπέληδες. Η αλήθεια είναι ότι προσπαθούμε να χειριστούμε μια κατάσταση, ή και πολλές, η οποία μας εξαντλεί, ψυχικά και σωματικά.

Βγάζοντας άκρη με τις ερωτήσεις και την κριτική των άλλων

Η αίσθηση ότι πρέπει συνεχώς να αποδεικνύουμε ότι, όντως αντιμετωπίζουμε πολλαπλές προκλήσεις, μπορεί να εκνευριστική και εξαντλητική, ειδικά όταν πολλές φορές νιώθουμε τελείως αδύναμοι. Ξέροντας ότι είναι πολύ πιθανό να αντιμετωπίσουμε κριτική ή κοροϊδία, όταν θα βγούμε έξω, μπορεί να μας δημιουργηθούν αισθήματα άγχους.

Συχνά, αντιστέκομαι να βγω από το σπίτι, γιατί απλά είναι πιο εύκολο. Όταν μένω στο σπίτι, οι άλλοι δε βλέπουν τον αγώνα μου, δε βλέπουν τις προκλήσεις μου. Δε με κοιτάζουν με αγανάκτηση, δε με αποκαλούν χαζό, δε με σπρώχνουν, ή δεν προκαλούν μια από τις πολλές άλλες καταστάσεις που έχω αντιμετωπίσει.

Συχνά, αντιμετωπίζουμε μια πληθώρα ερωτήσεων σχετικά με την αναπηρία ή την ασθένειά μας και αυτό μπορεί να γίνει εξαντλητικό. Αυτές οι ερωτήσεις μπορούν να μας κάνουν να αμφισβητήσουμε τον εαυτό μας. Μερικές φορές, αφήνω την αμφιβολία να με νικήσει και αναρωτιέμαι «Είμαι απατεώνας;». Όταν οι άλλοι υποθέτουν ότι είναι όλα στο μυαλό σου, μπορεί να αμφισβητήσεις την πραγματικότητά σου.

Όταν έχεις αμφιβολίες για την αναπηρία/ασθένειά σου, μπορεί να εναντιωθείς στη θεραπεία ή να μην ολοκληρώσεις το πλάνο θεραπείας σου. Αυτό μπορεί να έχει σοβαρές επιπτώσεις. Εγώ αμφέβαλλα για τον εαυτό μου και εναντιώθηκα στην αντικαταθλιπτική μου θεραπεία. Συνέχισα να παίρνω τον κατήφορο, έως ότου έγινε τόσο σοβαρό που χρειάστηκε να νοσηλευτώ για θεραπεία.

Εξάντληση, θολό μυαλό και άλλες προκλήσεις

Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που πολλοί από εμάς αντιμετωπίζουμε είναι η χρόνια εξάντληση. Αυτή μπορεί να είναι σωματική, αλλά και νοητική. Πολλές φορές δεν είμαστε σε θέση να τελειώσουμε μια εργασία ή να συμμετέχουμε σε δραστηριότητες λόγω της εξάντλησης. Αυτό είναι απογοητευτικό και μπορεί να προκαλέσει αισθήματα θυμού.

Υπάρχουν πράγματα που θέλουμε να κάνουμε, αλλά η εξάντληση μας εμποδίζει. Είναι δύσκολο να το εξηγήσουμε στους άλλους και μπορεί να μας κρίνουν. «Γιατί είσαι τόσο τεμπέλα;». Πολλές φορές ακόμα και εγώ η ίδια νιώθω τεμπέλα, αν και με τη λογική κατανοώ ότι είναι αποτέλεσμα του εγκεφαλικού μου.

Το θολό μυαλό δεν είναι ιατρική κατάσταση από μόνο του, αλλά ένα σύμπτωμα από άλλες ιατρικές καταστάσεις. Μπορεί να εμπλέκεται με τη μνήμη, τη διαύγεια, τη συγκέντρωση, την κατανόηση και την ικανότητα εστίασης. Ζώντας με συνεχή πόνο, είτε αυτός είναι σωματικός, είτε ψυχολογικός, μπορεί να έχει εξουθενωτική επίδραση στη ζωή μας.

Όπως και στην εξάντληση, μπορεί να προκαλέσει θυμό και απογοήτευση, καθώς μας αποτρέπει να χαρούμε πολλές δραστηριότητες, οι οποίες μας προκαλούσαν χαρά. Μπορεί να απομονωθούμε και να νιώσουμε αβοήθητοι, καθώς παρεμβαίνει σε δραστηριότητες τις καθημερινότητάς μας. Πάλι μπορεί να αντιμετωπίσουμε κοροϊδία και ανθρώπους που πιστεύουν ότι όλα είναι μόνο στο μυαλό μας. Ακόμα και επαγγελματίες υγείας μπορεί να γίνουν υποτιμητικοί και να μας αποκαλέσουν «κυνηγοί φαρμάκων».

Θα ήταν αδύνατον να απαριθμήσει κανείς όλες τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με μια αόρατη αναπηρία ή ασθένεια. Στην ουσία είναι απεριόριστες.

Το βάρος της ενοχής

Είμαι σίγουρη ότι δεν είμαι η μόνη που έχει ακούσει: «Μα μου φαίνεσαι μια χαρά». Ακούγοντας το από τους άλλους, μπορεί να μας κάνει να πιστέψουμε ότι φταίμε εμείς. Μπορεί να αισθανθούμε ότι απογοητεύουμε αυτούς που μας νοιάζονται.

Συνεχώς τα βάζω με τον εαυτό μου, γιατί δεν μπορώ να δουλέψω. Ζητάω συχνά βοήθεια και δεν είμαι σε θέση να λειτουργήσω στον βαθμό που θα ήθελαν οι άλλοι. Νιώθοντας σαν βάρος ή ότι δεν καταφέρνουμε αρκετά μπορεί να οδηγήσει σε αισθήματα ενοχής. Αν και η λογική μας λέει ότι τίποτα από όλα αυτά δεν είναι δικό μας λάθος.

Μπορεί να χρειαστεί να αλλάξετε ή να ακυρώσετε τα σχέδιά σας λόγο μιας επιδείνωσης ή μιας κακής μέρας. Μπορεί να νιώθετε ότι απογοητεύετε τους φίλους σας και την οικογένειά σας, ειδικά όταν βλέπετε την απογοήτευση στα μάτια των παιδιών σας, όταν δεν είστε σε θέση να παίξετε μαζί τους.

Όταν συνειδητοποιούμε, πώς η αναπηρία μας ή η ασθένειά μας επηρεάζει τη ζωή του συντρόφου μας, μπορεί, επίσης, να εμφανιστούν συναισθήματα ενοχής. Έχω πει πολλές φορές στο σύζυγό μου «Δεν είχες συμφωνήσει με κάτι τέτοιο». Νιώθω σαν να έπρεπε να κάνω περισσότερα ή ότι δεν προσπαθώ αρκετά, αν και ξέρω ότι αυτό δεν ισχύει.

Στρατηγικές αντιμετώπισης

- Απαλλαχτείτε από προσδοκίες. Συχνά οδηγούν στην απογοήτευση.

- Βρείτε υποστήριξη μέσω φίλων, της οικογένειας ή ομάδων.

- Παρατήστε την ενοχή. Δεν ωφελεί σε τίποτα.

- Ψάξτε για επαγγελματική βοήθεια για να διαχειριστείτε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τα συμπτώματά σας.

- Πειραματιστείτε με δραστηριότητες που σας φέρνουν χαρά.

- Συνειδητοποιήστε ότι δεν μπορείτε να ελέγχετε τους άλλους. Μην επιτρέψετε στην αρνητικότητα τρίτων να σας ρίχνει.

- Διαλέξτε τις μάχες σας. Αξιολογήστε αν αξίζουν την ενέργειά σας.

- Να είστε ευγενικοί με τον εαυτό σας.

- Ευαισθητοποιείστε: Όταν νιώθετε έτοιμοι, πληροφορείστε τους άλλους, πώς είναι να ζει κανείς με μια αόρατη αναπηρία/ασθένεια. Ίσως, να τους ανοίξετε τα μάτια και να τους βοηθήσετε να είναι πιο ευγενικοί και λιγότεροι επικριτικοί. Η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία!

Απόδοση: Ανδριανάκη Σοφία – Μετάφραση και επιμέλεια ξενόγλωσσων άρθρων
Πηγή