Ένα άτομο με νευροεκφυλιστική γνωστική διαταραχή Alzheimer παρουσιάζει αισθητές απώλειες σε νοητικό, ψυχολογικό και σωματικό επίπεδο αν και ο άρρωστος εξακολουθεί να υπάρχει σε φυσικό επίπεδο. Οι ποικίλες εκφυλιστικές λειτουργίες και αλλαγές συμπεριφοράς και κινήτρου «οδηγούν» νοσούντα, φροντιστή και τα μέλη της οικογένειας σε μια διαδικασία προ πένθους που στην εξειδικευμένη βιβλιογραφία ονομάζεται «λευκό πένθος».
To «λευκό πένθος» υποδηλώνει την αντίδραση στην απώλεια της σχέσης αλληλεπίδρασης με το αγαπημένο πρόσωπο λόγω της έκπτωσης των ανωτέρω λειτουργιών. Το «λευκό πένθος» προσδιορίζει την ψυχικά δύσκολη διαδικασία στη σταδιακή προσαρμογή, επαναπροσδιορισμού και αποδοχής σε επίπεδο προσώπων, σχέσεων, ρόλων στη νέα πραγματικότητα ζωής, με την εξελικτική μεταβλητότητα της νόσου να διαφέρει από άτομο σε άτομο.
Το λευκό πένθος του ασθενή
Από τη στιγμή της διάγνωσης, το άτομο με Alzheimer αρχίζει σταδιακά να βιώνει πένθος. Οι σταδιακές εκπτώσεις και απώλειες στη μνήμη, συγκέντρωση, σκέψη, προσανατολισμό, αυτονομία, σχέσεις, αυτοεικόνα προκαλούν ναρκισσιστικό τραύμα. Ο νοσούντας βιώνει «λευκό πένθος» εκδηλώνοντας τον θρήνο του με θυμό, απογοήτευση, αισθήματα ανικανότητας, ενοχής, ντροπής απέναντι στον φροντιστή, οικογένεια και στενούς φίλους. Πρόκειται για ανάμεικτα συναισθήματα, συχνά μη αναγνωρίσιμα και δυσνόητα για τον ασθενή.
Διαβάστε σχετικά: Άνοια – Νόσος Alzheimer: Όταν χάνονται οι λέξεις
Το λευκό πένθος του φροντιστή
Ο φροντιστής κατά κύριο λόγο, θα χρειαστεί να αντιμετωπίσει και να διαχειριστεί τις σημαντικές αλλαγές που επιφέρει η νόσος, από τη μία, σε σχέση με το αγαπημένο πρόσωπο που νοσεί και από την άλλη σε σχέση με τις προσωπικές του επιβαρύνσεις και απώλειες (σε προσωπικό, κοινωνικό, οικονομικό επίπεδο).
Από τη διάγνωση και κατά τη πορεία της ασθένειας, ο φροντιστής θα βιώσει «λευκό πένθος» (θα χρειαστεί να επανασυνδεθεί ψυχικά, με διαφορετικό τρόπο στη σχέση με το αγαπημένο πρόσωπο), κάτι που θα τους επιτρέψει να ισορροπήσουν πιο ποιοτικά στους περιορισμούς της νόσου.
Η φύση της διφορούμενης απώλειας της νόσου περιλαμβάνει ένα πλήθος απωλειών της πνευματικής λειτουργίας και προσωπικότητας του αγαπημένου προσώπου – νοσούντα. Δημιουργεί στον φροντιστή και τα μέλη της οικογένειας ένα αίσθημα σύγχυσης και ασάφειας που δυσκολεύει στη διαχείριση των συναισθημάτων, στην αβεβαιότητα για το τι επιφυλάσσει το μέλλον σε σχέση με την εξέλιξη της ασθένειας και την πορεία του ασθενή. Ο επιφορτισμένος φροντιστής θα εκδηλώσει άγχος, θυμό, ενοχές, θλίψη, απόγνωση, ντροπή, αμφιθυμία, μεγάλη ένταση.
Το «λευκό πένθος» είναι μία βιωματική διαδικασία σταδιακού πένθους απαραίτητη για την ψυχική υγεία. Δίνει τον χρόνο στον ασθενή, φροντιστή και την οικογένεια του νοσούντα για μοίρασμα πολύτιμων στιγμών, ανταλλαγής και έκφρασης συναισθημάτων με το αγαπημένο πρόσωπο καθώς ο ασθενής με Alzheimer διατηρεί την ικανότητά του για την εκδήλωση συναισθήματος και τρυφερότητας.
Το «λευκό πένθος» βιώνεται από τον ασθενή και τον φροντιστή. Ο ρόλος των εξειδικευμένων ψυχολόγων για ατομική ψυχολογική υποστήριξη, αλλά και ένταξη σε ομάδες υποστήριξης φροντιστών και ασθενών είναι πρωταρχικής σημασίας για την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής στη χρόνια νόσο του Alzheimer.
Συγγραφέας: Λίλιαν Σουμέλη, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια Πιστοποιημένη στη χρόνια αρρώστια και το πένθος, ΜΕΡΙΜΝΑ & στη νόσο Alzheimer, ο ΝΕΣΤΩΡ
*Απαγορεύεται ρητώς η αναπαραγωγή χωρίς προηγούμενη άδεια των υπευθύνων της ιστοσελίδας*
