Η εμπειρία του καρκίνου επιφέρει μια αποδιοργάνωση της τάξης και του νοήματος της ζωής, οδηγώντας σε ρήξη την αίσθηση συνέχειας του εαυτού στο χρόνο. Η εξιστόρηση της εμπειρίας των ασθενών με καρκίνο είναι ένας σημαντικός τρόπος ώστε τα άτομα να αποδώσουν νόημα στο γεγονός της διάγνωσης και μια προσπάθεια να αποκατασταθεί αυτή η ρήξη μέσω της αφήγησης για την ασθένεια.
(Το παρόν άρθρο έχει ως θέμα την εμπειρία του καρκίνου και τη διεργασία νοηματοδότησης της εμπειρίας αυτής από το άτομο. Έμπνευση του αποτέλεσε η ανάγνωση του βιβλίου «ΠάσΠορτ… μια αληθινή περιπέτεια» της Ελεονώρας Σουρλάγκα, φράσεις και αποσπάσματα του οποίου παρεμβάλλονται διαρκώς με στόχο την καλύτερη κατανόηση και συνοχή).
« … είδα τον εαυτό μου της εποχής εκείνης σαν ένα πρόσκοπο στο τρομακτικό δάσος της αρρώστιας να μαζεύει ξυλαράκια για ν’ ανάψει μια φωτιά. Είδα την οικογένεια μου και τους φίλους μου σκορπισμένους στο ίδιο δάσος να προσθέτουν στη φωτιά κλαριά, κουκουνάρια και κάθε είδους προσανάμματα για να μεγαλώσουν το φώς και η ζέστη και να μικρύνουν ο φόβος και το σκοτάδι. Όλοι μαζί καταφέραμε- όχι χωρίς κόπο, απογοητεύσεις και λάθη- να φτιάξουμε μια φωτιά που όμοια της ποτέ δεν είχα ξαναδεί. Καθισμένη μπροστά της ένιωσα πιο υγιής και συντροφευμένη από ποτέ, και μέσα από τις φλόγες της φωτίστηκαν μερικές απλές αλλά πολύ παρηγορητικές αλήθειες. Έτσι, λοιπόν, ξεκινώντας από μια αρρώστια κατέληξα να νιώθω ακριβώς το αντίθετο-πιο καλά από ποτέ.»
Απόσπασμα από την εισαγωγή του βιβλίου, “πάσΠορτ … μια αληθινή περιπέτεια».
Χρόνια ασθένεια-καρκίνος
Ο καρκίνος ανήκει στην κατηγορία των χρόνιων και απειλητικών για τη ζωή ασθενειών. Οι ασθένειες αυτές επιμένουν στην πάροδο του χρόνου, δεν είναι εύκολο να προσδιοριστεί η αρχή, η μέση και το τέλος τους, ενώ, οι αλλαγές που προκαλούν είναι μόνιμες και συνεχής.
Επιπρόσθετα, η εμπειρία της χρόνιας ασθένειας δημιουργεί έντονες κοινωνικές και συναισθηματικές προκλήσεις για το άτομο, καθώς συνεπάγεται την αναγκαστική αλλαγή της καθημερινής του ζωής, αλλά και γενικότερη αλλαγή στον τρόπο που αντιλαμβάνεται τον εαυτό του και τον κόσμο. Θεωρείται ένα κρίσιμο συμβάν που διαταράσσει τη ζωή του ανθρώπου, το οποίο περιλαμβάνει πόνο, δυσάρεστα συναισθήματα και την πιθανότητα θανάτου, καταστάσεις που ωθούν το άτομο να στοχαστεί εκ νέου τη ζωή του.
Τα άτομα με χρόνια ασθένεια αντιμετωπίζουν μια σειρά διακριτών και έντονων στρεσογόνων καταστάσεων, όπως η διάγνωση, η θεραπεία και η υποτροπή. Παράλληλα αντιμετωπίζουν συνεχώς νέους φόβους για την εξέλιξη της ασθένειας, για την ίδια τη ζωή και το μέλλον.
Συνεπώς, κρίνεται ιδιαίτερα σημαντικό οι χρόνιοι ασθενείς να αναπτύξουν την ικανότητα να προσαρμόζονται στις προκλήσεις της ασθένειας και να αντιμετωπίζουν προβλήματα που προκύπτουν από αυτή όπως είναι ο πόνος, τα δυσάρεστα συμπτώματα, η αδυναμία, οι παρενέργειες της φαρμακευτικής αγωγής και οι αναμενόμενες αλλαγές και οι περιορισμοί στις καθημερινές τους δραστηριότητες.
Νοηματοδότηση χρόνιας ασθένειας
Σύγχρονες προσεγγίσεις, όπως ο κονστρουκτιβισμός και η αφηγηματική ψυχολογία, στηρίζονται στη βασική θέση της υπαρξιακής ψυχολογίας για τον κεντρικό ρόλο του νοήματος στην ανθρώπινη ζωή. Κοινός τόπος των παραπάνω προσεγγίσεων είναι ότι το νόημα ενός γεγονότος κατασκευάζεται από το ίδιο το άτομο σε μια προσπάθεια κατανόησης αυτού που συμβαίνει και ότι η νοηματοδότηση γίνεται κατανοητή ως διεργασία μέσα από μια συνθετική οπτική που λαμβάνει υπόψη την ολότητα της εμπειρίας.
Η έμφαση δίνεται στο υποκειμενικό βίωμα των ασθενών, καθώς και στα νοήματα που δίνουν τα ίδια τα άτομα στην εμπειρία τους αμέσως μετά την ενημέρωση για την κατάστασή τους. Ένα δεύτερο σημείο εστιασμού αφορά στο πώς η ασθένεια αναστατώνει τις αλληλεπιδράσεις των ασθενών με άτομα που βρίσκονται κοντά τους και οδηγεί την οργάνωση της οικογενειακής και κοινωνικής τους δραστηριότητας γύρω από αυτή. Τα παραπάνω συνήθως ομαδοποιούνται κάτω από την ετικέτα των δράσεων και στρατηγικών αντιμετώπισης και σχετίζονται με την προσαρμογή, δηλαδή την προσπάθεια του ατόμου να εντάξει στη ζωή του αυτό που του συμβαίνει.
Οι αφηγήσεις για τη χρόνια ασθένεια
Η εμπειρία του καρκίνου επιφέρει μια αποδιοργάνωση της τάξης και του νοήματος της ζωής, οδηγώντας σε ρήξη την αίσθηση συνέχειας του εαυτού στο χρόνο. Η εξιστόρηση της εμπειρίας τους είναι ένας σημαντικός τρόπος ώστε τα άτομα να αποδώσουν νόημα στο γεγονός της διάγνωσης και μια προσπάθεια να αποκατασταθεί αυτή η ρήξη μέσω της αφήγησης για την ασθένεια.
Πλήθος ερευνών έχουν υπογραμμίσει την ανάγκη των άρρωστων ατόμων να «πουν τις ιστορίες τους» ώστε να κατασκευάσουν «νέους χάρτες» και νέες αντιλήψεις των σχέσεων τους με τον κόσμο όντας οι ίδιοι οι αφηγητές και οι ήρωες στη δική τους. Για τους ασθενείς με καρκίνο λοιπόν, οι ιστορίες αυτές έχουν ιδιαίτερη σημασία και γίνονται το όχημα για να δοθεί ένα νόημα όχι μόνο στην εμπειρία τους με την ασθένεια αλλά γενικότερα στη ζωή τους.
Πολλοί μελετητές και επαγγελματίες του ιατρικού χώρου υπογραμμίζουν τη σημασία της μεταφοράς, στις αφηγήσεις αναφορικά με τον καρκίνο και άλλες ασθένειες. Συγκεκριμένα υποστηρίζουν ότι ο μεταφορικός λόγος για τον καρκίνο αντανακλά εσωτερικευμένα πρότυπα σκέψης. Πολλές από τις μεταφορές που χρησιμοποιούνται για την κατανόηση της ασθένειας ουσιαστικά βασίζονται σε συνήθης ενσωματωμένες εμπειρίες.
Ενδεικτικά, κάποιες από τις ευρέως χρησιμοποιούμενες μεταφορές, αποτελούν οι όροι «δοκιμασία», «περιπέτεια», «αγώνας», «ταξίδι». Κάθε μια από τις παραπάνω μεταφορές είναι συμβατικές, ακόμη και κλισέ, αλλά μαζί αντανακλούν τον τρόπο που τα άτομα σκέφτονται και μιλούν για την εμπειρία τους με τον καρκίνο σε μια προσπάθεια νοηματοδότησης της.
Φαίνεται πως η χρήση της μεταφοράς στις αφηγήσεις για την ασθένεια παρέχει τα πνευματικά και γλωσσικά μέσα για την επικοινωνία δύσκολων και δυσνόητων καταστάσεων, ενώ, ταυτόχρονα, προσφέρει στο άτομο που τη χρησιμοποιεί ένα τρόπο κατανόησης και διαπραγμάτευσης του προσωπικού του βιώματος. Τέλος, ένα από τα μεγαλύτερα πλεονεκτήματα της μεταφοράς φαίνεται να είναι ότι μπορεί να συμπυκνώσει πολλά νοήματα σε μια σύντομη έκφραση ή εικόνα. Πολλές γυναίκες, για παράδειγμα, μιλούν για τον καρκίνο ως ένα καινούριο τρόπο να δουν τον κόσμο, γεγονός που υποδηλώνει ότι ο καρκίνος προσφέρει σαφέστερη εικόνα του τι είναι σημαντικό. Σαν ο καρκίνος να προειδοποιεί τους ανθρώπους να επικεντρωθούν στη ζωή.
Η περίοδος της διάγνωσης
Η «είσοδος» της ασθένειας στη ζωή
«Το σοκ λοιπόν, έρχεται όταν είσαι πλήρως απροετοίμαστος, ξένοιαστος και αθώος, μέσα στο απαλό κουκούλι της βεβαιότητας ότι τα πράγματα είναι αυτά που είναι και θα παραμείνουν έτσι εις τους αιώνες των αιώνων».
Μολονότι οι άνθρωποι αποσκοπούν γενικά στην ασφάλεια και σε μια σταθερή αίσθηση του εαυτού στο χρόνο η ζωή συχνά φέρνει μια σταδιακή απογοήτευση και συνειδητοποίηση ότι αυτή η ασφάλεια δεν μπορεί παρά να είναι προσωρινή. Η πιθανότητα να συμβεί κάτι τέτοιο αυξάνεται όταν το άτομο έρχεται αντιμέτωπο με το απρόσμενο επειδή του προκαλεί αγωνία και μια αίσθηση απώλειας του ελέγχου που έχει στη ζωή του.
Η διάγνωση και η ανακοίνωση της διάγνωσης καρκίνου αποτελεί μια ιδιαίτερα δύσκολη περίοδο που χαρακτηρίζεται από έντονες συναισθηματικές αντιδράσεις, ριζικές αλλαγές στη ζωή του αρρώστου και σημαντικές αποφάσεις που καλείται να πάρει ο ίδιος και η οικογένεια του. Το γεγονός αυτό ερμηνεύεται ως καταστροφικό και εξαιρετικά απειλητικό, καθώς επιφέρει ένα σοβαρό ρήγμα στο σύστημα αξιών του ατόμου, ανατρέποντας όλες τις πεποιθήσεις και τις προτεραιότητες του.
Ξαφνικά η πεποίθηση του ατόμου ότι ο κόσμος είναι ασφαλής κλονίζεται, αντί αυτού συνειδητοποιεί ότι η αρρώστια, η αναπηρία, ο πόνος, η πιθανότητα θανάτου, δεν συμβαίνει μόνο σε «άλλους», αλλά μπορεί να συμβεί και στο ίδιο. Καλείται λοιπόν, με «βίαιο» τρόπο, να προσαρμοστεί σε μια νέα, άγνωστη και απειλητική πραγματικότητα.
«Και φυσικά, εκεί μπροστά μου, φαρδύ πλατύ, με μπλε στυλό, αυτό που μισοήξερα και τώρα πλέον ήξερα: CA … (cancer)…
Δεν υπήρχε πλέον ασάφεια. Υπήρχε βεβαιότητα, όσο αποκρουστική κι αν ήταν».
Ακόμα και αν υπήρχαν υποψίες σχετικά με την ύπαρξη μιας συγκεκριμένης αρρώστιας, η ανακοίνωση της διάγνωσης παραμένει μια εμπειρία που συγκλονίζει. Οι χειρότεροι φόβοι του ατόμου επιβεβαιώνονται και μπροστά του εκτείνεται ένα αβέβαιο μέλλον. Έχει υποστηριχθεί ότι σε αυτή τη φάση το άτομο βρίσκεται σε κατάσταση σύγχυσης και μπαίνει σε μια διαδικασία εσωτερικής διαπραγμάτευσης της εμπειρίας του. Προσπαθεί να κατανοήσει τι ακριβώς του συμβαίνει και αναζητά απαντήσεις σχετικά με το τι σημαίνει διάγνωση και πως θα επηρεάσει τη ζωή του.
Συνέπειες της διάγνωσης καρκίνου σε ψυχολογικό και συναισθηματικό επίπεδο
«Καρκίνος… έλεγα κάθε τόσο, και η λέξη έστελνε κύματα τρόμου που με παρέλυαν».
Η διάγνωση και η θεραπευτική αντιμετώπιση του καρκίνου φαίνεται να έχει επιπτώσεις σε διάφορους τομείς στη ζωή του ατόμου και ένα μεγάλο μέρος της έρευνας έχει εξετάσει τις ψυχολογικές αντιδράσεις των ασθενών κατά τις συγκεκριμένες περιόδους. Πριν από την εμπειρία του καρκίνου, οι άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται ότι έχουν τον έλεγχο των γεγονότων που τους συμβαίνουν. Η διάγνωση του καρκίνου μπορεί να αντικαταστήσει αυτήν την αίσθηση της κυριότητας από αισθήματα τρωτότητας και από το φόβο του θανάτου.
«τι φοβάσαι; «με ρώτησα, επιχειρώντας να συνδιαλεχθώ με το κομμάτι του εαυτού μου που τρελαινόταν.
«Φοβάμαι να πεθάνω» μου απάντησα.
«Και φοβάμαι να ζω ξέροντας πως είμαι άρρωστη και θα πεθάνω».
«Γιατί φοβάσαι να πεθάνεις αφού δεν ξέρεις πώς είναι;»
«Γιατί ξέρω. Είναι το τίποτα. Το μηδέν. Το καθόλου. Το ποτέ πια. Το τέρμα.».
Η αβεβαιότητα αυτή μοιάζει να δημιουργεί ένα συνεχές άγχος αλλά και μια αίσθηση ευαλωτότητας, καθώς αντιλαμβάνονται ότι, παρά τις προσπάθειες τους, μπορούν να έχουν μόνο περιορισμένο έλεγχο της κατάστασης. Άλλωστε, η λέξη καρκίνος με όλους τους συνειρμούς που την συνοδεύουν έχει πολύ μεγάλο συναισθηματικό αντίκτυπο. Πρόκειται για μια ασθένεια που είναι συνδεδεμένη με το θάνατο, για αυτό και προκαλεί συναισθήματα άγχους, αγωνίας και ανησυχίας. Αυτό φανερώνεται από τις συνήθεις εκφράσεις που συνοδεύουν την ασθένεια αυτή, όπως για παράδειγμα «επάρατη νόσος» ή «κακιά αρρώστια».
Το άτομο λοιπόν καλείται να αντιμετωπίσει την προοπτική το δικού του θανάτου κάτι που αναμφισβήτητα αποτελεί το πιο δύσκολο αναπτυξιακό έργο όλης της ζωής του. Ο θάνατος ισοδυναμεί με την απώλεια όλων των προσώπων, των πραγμάτων, και των καταστάσεων που το άτομο αγαπά και ως εκ τούτου κάθε πλευρά της ζωής του που κάποτε ενδεχομένως θεωρούσε δεδομένη ξαφνικά αποκτά πολύ μεγάλη αξία.
«…φοβάσαι αυτό που δεν ξέρεις και του βγάζεις διάφορα ονόματα για να το γνωρίσεις, τάχα μου, καλύτερα. Αλλά αυτά τα ονόματα σε κάνουν να το φοβάσαι ακόμη περισσότερο, γιατί το μόνο που κάνουν είναι να υπογραμμίζουν πόσο άγνωστο, άπιαστο και τρομακτικό παραμένει».
Απώλειες που συνοδεύουν τη διάγνωση καρκίνου
«Στη μεγάλη μου κατρακύλα από το ροζ σύννεφο, στη διάρκεια μιας νύχτας, έκλαψα και ξαγρύπνησα, μπερδεύτηκα και ξεμπερδεύτηκα, παρηγόρησα και παρηγορήθηκα».
Η εμπειρία της διάγνωσης μιας απειλητικής για τη ζωή ασθένειας αποτελεί πηγή πολλαπλών απωλειών για το άτομο. Πέρα από την πρωτογενή απώλεια που αφορά την πραγματικότητα της ασθένειας και άρα την απώλεια της υγείας του, το άτομο έρχεται αντιμέτωπο με μια σειρά περαιτέρω οδυνηρών απωλειών για τις οποίες θα πρέπει να θρηνήσει. Πρόκειται για απώλειες που αφορούν τα όνειρα του, τα σχέδια του, την καθημερινότητα του και τον τρόπο ζωής του.
Έτσι, η σωματική ασθένεια επιδρά με έναν τρόπο καταλυτικό όχι μόνο στο σώμα, αλλά και στην ταυτότητα του ατόμου και στις σχέσεις του με τους άλλους. Με βάση τις αλλαγές πλέον το άτομο και οι συγγενείς του αρχίζουν να έρχονται αντιμέτωποι σταδιακά με όλα όσα νιώθουν ότι έχασαν ή χάνουν.
Απώλεια εαυτού
«Πέρασε πολύς καιρός μέχρι να μπορέσω να αντιληφθώ και να ορίσω τον εαυτό μου….».
Αρχικά, το άτομο βιώνει σημαντικές αλλαγές στον τρόπο που αντιλαμβάνεται και ορίζει τον εαυτό του σε σύγκριση με το παρελθόν. Ακόμα και πριν γίνουν εμφανείς οι σωματικές αλλαγές που οφείλονται σε μια ασθένεια, η εικόνα του εαυτού είναι δυνατόν να αρχίσει να αλλάζει, ανάλογα με τις πεποιθήσεις και τους φόβους του ατόμου για την έκβαση της.
Έπειτα, οι εξουθενωτικές θεραπείες για την αντιμετώπιση του καρκίνου, καθώς και η εξάντληση και η υποχρεωτική εξάρτηση που προκαλεί η ασθένεια είναι δυνατόν να αλλάξουν δραματικά την αυτοεικόνα ενός ατόμου και ενδέχεται να απειλήσουν σοβαρά την υποκειμενική αίσθηση δύναμης και ικανότητας του. Η ανάγκη του ατόμου να διατηρήσει πτυχές της προσωπικής ταυτότητας του ως σταθερές έχει επισημανθεί στο παρελθόν σε διάφορες έρευνες που έχουν διεξαχθεί σε ασθενείς με καρκίνο.
«Μια μέρα η Έλενα μου είπε: “…Δεν ξέρω αν αυτό σε βοηθάει, αλλά για μένα δεν είσαι καθόλου λιγότερο καλή παρέα τώρα. Είσαι η γνωστή Σουρλάγκα κι εγώ θέλω να σου λέω τις ίδιες ακριβώς μπούρδες».
Απώλεια κοινωνικών ρόλων
«Έπαψα να είμαι συστηματικά εργαζόμενη, παρέμεινα μαμά, αλλά μαμά σε χημειοθεραπεία, μαμά, κόρη και φίλη περιορισμένης ευθύνης».
Δεδομένης της φύσης των δυσκολιών και των περιορισμών, αλλά και του στίγματος που δημιουργεί η ασθένεια, το άτομο μπορεί να νιώθει ότι χάνει τους κοινωνικούς του ρόλους και δεν μπορεί να φέρει σε πέρας τα καθημερινά του σχέδια. Αναλυτικότερα, το άτομο αισθάνεται ότι χάνει το κοινωνικό του δίκτυο, τη θέση που είχε ως μέλος μας οικογένειας ή τη θέση του σε μια ερωτική ή φιλική σχέση.
Επιπλέον, είναι αναγκαίο να σημειωθεί ότι η νοσηλεία στο νοσοκομείο και οι εφαρμοζόμενες θεραπευτικές παρεμβάσεις που διεισδύουν στο σώμα και το εξαντλούν είναι δυνατόν να οδηγήσουν τόσο σε φυσικό αποχωρισμό όσο και σε συναισθηματική αποξένωση από άλλους ανθρώπους και μπορεί να συμβάλλουν στη δημιουργία τεταμένων σχέσεων με τα αγαπημένα πρόσωπα.
Επιπλέον, σε αρκετές έρευνες που διερευνούν την εμπειρία του καρκίνου, έχει φανεί ότι ο καρκίνος δεν επιφέρει μόνο δυσφορία, σωματικούς περιορισμούς και φόβους για το μέλλον, αλλά, συγχρόνως διακόπτει την πορεία μας προσωπικής και κοινωνικής ταυτότητας του ατόμου.
«…Ποτέ δεν είχα υπάρξει ανήμπορη στο σπίτι… Κανείς ποτέ δεν είχε υπάρξει σοβαρά άρρωστος για παρατεταμένο διάστημα σπίτι μας. Ήταν ένα δραστήριο, χαρούμενο σπίτι, που θα μου θύμιζε κάθε λεπτό όσα δεν μπορούσα να κάνω».
Συνοπτικά, τα άτομα έχουν ρόλους και φέρουν συγκεκριμένες ευθύνες. Οι κοινωνικοί ρόλοι που κατέχει ένα άτομο δίνουν νόημα και αξία στη ζωή του και ενισχύουν την αίσθηση του ανήκειν και της συνεισφοράς. Οι ρόλοι που κατέχει ένα άτομο μπορεί να υποβληθούν σε μετασχηματισμό κατά τη διάρκεια και μετά τη διάγνωση του καρκίνου.
Για παράδειγμα, δεδομένου του σημαντικού ρόλου που κατέχει η μητέρα στις περισσότερες οικογένειες μπορεί εύκολα να γίνουν κατανοητές οι αλλαγές που μπορεί να προκύψουν στο ρόλο της ως μητέρα, όταν μια γυναίκα έρχεται αντιμέτωπη με την ασθένεια. Αρκετές μητέρες παρουσιάζουν αισθήματα ενοχής καθώς νιώθουν ανήμπορες να ανταποκριθούν στις ανάγκες των παιδιών τους και αγωνιούν για την εξέλιξη των σχέσεών τους.
«Δεν ήμουν έτοιμη να αποχωριστώ τα παιδιά μου, ούτε αυτά εμένα… Εάν έφευγα από την ομάδα, θα αφήναμε στη μέση πολλές και σπουδαίες δουλειές… Έπρεπε απαραιτήτως να μειωθούν η τηλεόραση και τα μπισκότα. Η Άννα να βελτιώσει την αυτοπειθαρχία της, η Ειρήνη να πάψει να υποφέρει που δεν έχει μια κολλητή φίλη. ‘Έπρεπε να τους αγοράσω μεγαλύτερα ποδήλατα και να φτιάξω μια πέργκολα στο σπίτι μας στη Μυτιλήνη. Να τις δω να ερωτεύονται, να βάφουν τα μάτια τους και να τους πω «μην αργήσεις». Να με κεράσουν με τα δικά τους λεφτά. Να πω «με ξεχάσατε» και να πουν «δεν προλαβαίνουμε».
Απώλεια μέλλοντος
«Την εποχή εκείνη δεν τολμούσα να σχεδιάσω τίποτα που υπερέβαινε το χρονικό ορίζοντα λίγων μηνών».
Μια άλλη σημαντική απώλεια με την οποία έρχονται αντιμέτωποι οι ασθενείς με καρκίνο είναι η απώλεια του μέλλοντος. Η ασθένεια υπογραμμίζει το γεγονός ότι η ζωή είναι απρόβλεπτη. Όταν ένα άτομο προσβάλλεται από κάποια σοβαρή ασθένεια, τότε οι ελπίδες για το μέλλον και οι μακροπρόθεσμοι στόχοι του ξαφνικά παύουν να ανήκουν στη σφαίρα του εφικτού και του πραγματοποιήσιμου. Ακόμα και οι πιο βραχυπρόθεσμοι στόχοι ενδέχεται να ανασταλούν προσωρινά ή να ματαιωθούν για πάντα. Σε αυτό το επίπεδο το άτομο αισθάνεται ότι χάνει τις ελπίδες, τις προσδοκίες και τα όνειρα του για το μέλλον και θεωρεί ότι δεν έχει νόημα να κάνει μακροπρόθεσμα σχέδια.
Άλλωστε, παρά την αβεβαιότητα που είναι εγγενής στην προσμονή ή στον προγραμματισμό του μέλλοντος οι ενέργειες του παρόντος, κατά κανόνα, πραγματοποιούνται βάσει της προσδοκίας κάποιων μακροπρόθεσμων αποτελεσμάτων. Κάθε είδους προγραμματισμού προϋποθέτει την ύπαρξη ενός μέλλοντος, καθώς και την πεποίθηση ότι τα όνειρα και οι ελπίδες είναι δυνατόν να εκπληρωθούν και να υλοποιηθούν. Ωστόσο, στο πλαίσιο μιας σοβαρής ασθένειας, τα σχέδια για το μέλλον ενδέχεται να αποδειχθούν ανέφικτα, οι επιθυμίες να μείνουν ανικανοποίητες και οι προσδοκίες να διαψευσθούν.
«Είναι μερικώς πιθανό να μη ξεμπερδέψω με μια εγχείριση. Αν όχι “και μετά τίποτα”, τότε “και μετά κάτι”. Τι κάτι όμως;… το απαίσιο αυτό «κάτι» που πετσόκοβε, μουντζούρωνε ή ακόμη και καταργούσε το μέλλον».
Διαβάστε σχετικά: Καρκίνος: ένας ψυχογενής αυτοκράτορας
Η περίοδος της θεραπείας
Περίοδος προκλήσεων και μεταβάσεων
«Προσωπικά χρειάστηκε να επιστρατεύσω όλες τις άμυνες, τις εκλογικεύσεις, το χιούμορ, την απάθεια, την παρέα και την υπομονή που διαθέτω».
Η περίοδος που ακολουθεί τη διάγνωση του καρκίνου αποτελεί μια εξαιρετικά απαιτητική και ψυχοπιεστική περίοδο τόσο για τους ασθενείς όσο και για τα κοντινά τους πρόσωπα. Πέρα από τη σωματική εξουθένωση, την ταλαιπωρία και τον πόνο, η θεραπεία για την αντιμετώπιση του καρκίνου είναι δυνατόν να εγείρει στο άτομο πλήθος αρνητικών συναισθημάτων, όπως φόβο, άγχος, θυμό, σύγχυση.
Πρόκειται για μια περίοδο ραγδαίων αλλαγών, σημαντικών προκλήσεων και έντονων απωλειών, οι οποίες απειλούν τα ιδιαίτερα στοιχεία που κάνουν κάθε άτομο μοναδικό, όπως η εξωτερική εμφάνιση και η σωματική λειτουργικότητα, οι σωματικές και οι νοητικές ικανότητες, οι σχέσεις με τους άλλους, τα σχέδια και οι προσδοκίες για το μέλλον, η κοσμοθεωρία και η φιλοσοφία ζωής.
Τόσο η ασθένεια, όσο και οι απώλειες που τη συνοδεύουν συχνά δημιουργούν στο άτομο την αίσθηση ότι δεν ελέγχει πλέον ούτε το σώμα του ούτε τη ζωή του. Η θεραπεία μπορεί να απαιτεί εντατική παρακολούθηση, εβδομαδιαία χημειοθεραπευτική αγωγή, περιοδικές εξετάσεις, και ποικίλες αλλαγές στις συνήθειες ζωής του. Όλες αυτές οι καταστάσεις υπενθυμίζουν στο άτομο ότι πάσχει από τη συγκεκριμένη ασθένεια.
Επομένως, η μεγαλύτερη ίσως πρόκληση για το άτομο είναι να μάθει να «ζει» με τον καρκίνο, τις απαιτήσεις της θεραπείας, την αβεβαιότητα που χαρακτηρίζει την εξέλιξη της και τις ενδεχόμενες επιπλοκές που παρουσιάζει κατά τη χρόνια φάση. Ο άνθρωπος αναζητά, λοιπόν, μια νέα ισορροπία στις καινούριες συνθήκες ζωής και προσπαθεί να συγκεράσει τις επιθυμίες, τις ανάγκες, και τις ικανότητες του.
«Η θεραπεία για τον καρκίνο είναι τόσο δυσάρεστη που μοιάζει με αρρώστια, ενώ στην πραγματικότητα είναι η θεραπεία της αρρώστιας».
Η σημασία της κοινωνικής υποστήριξης
«Η δική μου χημειοθεραπεία ήταν διττή. Τη χημεία την ανέλαβαν τα φάρμακα και τη θεραπεία οι φίλοι».
Η κοινωνική υποστήριξη αναφέρεται στην προσφερόμενη φροντίδα, σεβασμό ή βοήθεια, που το άτομο αντιλαμβάνεται πως λαμβάνει από διάφορες πηγές. Τέτοιες πηγές μπορεί να είναι η οικογένεια, οι φίλοι, το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Αρκετές έρευνες έχουν αναφερθεί στη σημασία της κοινωνικής υποστήριξης στην υγεία των ανθρώπων, ενώ υπάρχουν πολλά στοιχεία που τη συνδέουν με τη πορεία χρόνιων ασθενειών όπως ο καρκίνος. Οι σχέσεις των ασθενών με την οικογένεια, τους φίλους, του συναδέλφους και τους επαγγελματίες φροντίδας επηρεάζουν σημαντικά, τόσο την εμπειρία της ασθένειας, όσο και το νόημα που δίνουν τα άτομα που πάσχουν στην εμπειρία αυτή.
«Το “όλοι μαζί” μου δίνει ασφάλεια, χαρά, δύναμη».
«… τονωτικές φωνές, συντροφικές ιστορίες, καθησυχαστικά παραδείγματα που κρατούσαν έξω τον πανικό και δημιουργούσαν ένα τείχος προστασίας ανάμεσα σε μένα και στο μέλλον».
Η υποστήριξη βοηθά το άτομο να πατήσει γερά στα πόδια του και να συνεχίσει. Επιτρέπει τη σύνδεση με άλλους, το μοίρασμα της εμπειρίας του και την επικύρωση. Μπορεί να μετριάσει τις επιπτώσεις των τραυματικών γεγονότων ζωής, ενώ, παράλληλα, συνδέεται θετικά με την ποιότητα ζωής και την ψυχοκοινωνική ευημερία του ατόμου.
Ο ρόλος του χιούμορ
«… να φέρω πίσω στη μνήμη μου αυτή την τελευταία χημειοθεραπεία, αλλά και όλες τις προηγούμενες. Οχτώ αυτοτελή επεισόδια στην ακαταμάχητα θεραπευτική δύναμη της φιλίας και του γέλιου».
Η βιβλιογραφία αναφέρει ότι το χιούμορ, μειώνει το άγχος και τη δυσφορία των ασθενών με καρκίνο και επιτρέπει στους φόβους και τις ανησυχίες να συζητηθούν ανοιχτά. Αποδεδειγμένα, το γέλιο είναι ένας αποτελεσματικός τρόπος να μειωθεί το στρες καθώς προωθεί μια αίσθηση ελέγχου και βοηθά το άτομο να χαλαρώσει. Γενικά, το χιούμορ είναι ένας μηχανισμός που χρησιμοποιείται καθολικά για την προσαρμογή σε δύσκολες ή αγχογόνες εμπειρίες. Αρκετά άτομα που έχουν διαγνωσθεί με καρκίνο δηλώνουν ότι χρησιμοποιούν το χιούμορ ως αποτελεσματική στρατηγική αντιμετώπισης του στρες.
Μάλιστα πολλοί είναι εκείνοι που υποστηρίζουν ότι το γέλιο τους βοηθά να αντιμετωπίσουν τη διάγνωση, τη θεραπεία και την πρόγνωση του καρκίνου. Τέλος, είναι αναγκαίο να διευκρινιστεί ότι το χιούμορ δεν μειώνει τη σημασία σοβαρών ζητημάτων που συζητούνται, αλλά δημιουργεί μια ασφαλή, άνετη ατμόσφαιρα που διευκολύνει το μοίρασμα συναισθημάτων και αναμνήσεων, όταν η ένταση είναι μεγάλη.
«Το πολύποδας δεν είναι ένα όνομα να το λιμπιστείς…
Πρέπει να του βγάλουμε ένα όνομα… “Παντελής” είπα με δυνατή αποφασιστική φωνή. “Παντελής”, φώναξε και η Έλενα ενθουσιασμένη, λες και μόλις είχα βρει την απάντηση κάποιας βασανιστικής ερώτησης σε σταυρόλεξο. “Πώς τον φαντάζεσαι”, τη ρώτησα.
“Μπουνταλά και κακό μαθητή με βρώμικη μύτη”. “Ναι αλλά και ύπουλο και πονηρό”, πρόσθεσα.
Κι έτσι τον βαφτίσαμε και μπήκε στη ζωή μας επισήμως.».
Η νοηματοδότηση της εμπειρίας
Αναμόρφωση εαυτού
«η καθημερινότητα ήταν ίδια, όμως εγώ δεν ήμουν. Ποτέ πια δεν θα ξαναήμουν η ίδια, όμως ποτέ δε θεώρησα ότι αυτό ήταν το ζητούμενο».
Έρευνες που βασίζονται στην υπαρξιακή προσέγγιση υποστηρίζουν ότι η εμπειρία του καρκίνου και η συνειδητοποίηση της θνητότητας οδηγεί σε αναθεώρηση του τρόπου που βλέπει κανείς τη ζωή, αλλά και σε μια γενικότερη αναμόρφωση της έννοιας του εαυτού. Η αναμόρφωση της προσωπικής ταυτότητας του ατόμου δεν αναφέρεται στην επιστροφή του ατόμου στη ζωή του όπως ήταν πριν τη ασθένεια, αλλά, στην ανακατασκευή της αίσθησης του εαυτού σε ένα συνεκτικό σύνολο. Τα άτομα αρχίζουν να εντοπίζουν προσωπικά οφέλη μέσω του στοχασμού, της ερμηνείας και της επικύρωσης των εμπειριών τους με την ασθένεια.
Συχνά, οι γυναίκες που αφηγούνται την εμπειρία τους με τον καρκίνο στην συντριπτική τους πλειοψηφία το παρουσιάζουν ως ένα γεγονός γεμάτο νόημα και ως ευκαιρία πνευματικής και συναισθηματικής ανάπτυξης. Πράγματι το ανθρώπινο πνεύμα ανυψώνεται περισσότερο όταν πρέπει να αντιμετωπίσει δυσκολίες και προκλήσεις. Το άτομο συχνά αντιλαμβάνεται ότι μπορεί να αντλήσει μεγάλο ποσοστό δύναμης από αυτή τη διαδικασία και να φτάσει σε μια εντελώς νέα αντίληψη για τον εαυτό του και τη ζωή.
Το νόημα, λοιπόν, της ασθένειας μπορεί να λειτουργεί και ως απελευθέρωση δημιουργικών δυνάμεων της ταυτότητας, που πλέον δεν αναβάλλονται και ζητούν άμεση ενεργοποίηση μέσα σε ένα πλαίσιο γενικότερου προσανατολισμού της ζωής προς το παρόν, μετά την ασθένεια, που κινητοποιείται συχνά από τη συνειδητοποίηση της.
« … ποτέ δεν επιχείρησα να γράψω σοβαρά. Όταν όμως αρρώστησα κι αντιμετώπισα το ενδεχόμενο να πεθάνω, ξαφνικά ένιωσα μια προκαταβολική πίκρα για το γεγονός ότι ποτέ δεν έκανα αυτή την απόπειρα. Θα ήταν η μόνη επιθυμία μου που θα είχε μείνει ανεκπλήρωτη».
Ενόραση σε υπαρξιακά ζητήματα
«…υπάρχει ζωή παράλληλα με τον καρκίνο. Οι άνθρωποί κάνουν και άλλα πράγματα εκτός από το να φοβούνται και να περνάνε κρίση στις σχέσεις τους».
Όλοι οι άνθρωποι έχουν ένα πλαίσιο από το οποίο βλέπουν τον κόσμο. Τα γεγονότα θεωρείται ότι έχουν νόημα όταν ακολουθούν το σύστημα πεποιθήσεων των ατόμων. Η αίσθηση νοήματος αναφέρεται σε μια αίσθηση σειράς, συνοχής και στην ύπαρξη κάποιου σκοπού. Αυτή η πίστη επηρεάζει την κατανόηση των ανθρώπων για το παρελθόν και το παρόν και καθορίζει τι είναι σημαντικό στη ζωή. Η ανακίνηση υπαρξιακών θεμάτων που αφορούν τη ζωή και το θάνατο έχει επισημανθεί σε πολλές έρευνες ως ένα από τα πιο κεντρικά στοιχεία της εμπειρίας του καρκίνου που οδηγούν σε αναθεώρηση των πεποιθήσεων του ατόμου για το τι είναι ζωή και θάνατος, αλλά και το ποιο είναι το νόημα της ζωής. Συχνά, μετά την εμπειρία του καρκίνου εκφράζεται από τα άτομα η ανάγκη να ζήσουν τη ζωή τους με ένα πιο αυθεντικό τρόπο.
«Ήθελα να ενσωματώσω στο παρόν όσα έζησα, είδα και σκέφτηκα, μ’ έναν τρόπο αρμονικό».
Η συνείδηση της θνητότητας μπορεί να είναι ένα ισχυρό κίνητρο για δημιουργική έκφραση που θα βοηθήσει τα άτομα με καρκίνο να δώσουν νόημα στις εμπειρία τους, να κατανοήσουν τις απώλειες και να αποκτήσουν το θάρρος να ξεκινήσουν μια διαδικασία αποκατάστασης της ιστορίας της ζωής τους. Με βάση τη βιβλιογραφία η αυτοβιογραφία ενός άρρωστου έχει διπλή λειτουργία. Πρώτον, παρέχει επιβεβαίωση ότι η παλαιότερη αφήγηση της προσωπικής ιστορίας του ατόμου διακόπηκε και έδωσε τη θέση της σε μια νέα αφήγηση μετά την ασθένεια. Δεύτερον, βοηθά στην κατανόηση και ερμηνεία από το ίδιο το άτομο για το πώς η εμπειρία της ασθένειας ενσωματώνεται στην προηγούμενη ιστορία του.
Επιπλέον, έχει λεχθεί ότι η διεργασία απόδοσης νοήματος αποτελεί ένα τρόπο συμπίεσης ενός τεράστιου όγκου πληροφοριών σε λίγες λέξεις, ώστε να συλληφθούν, να οργανωθούν και να γίνουν κατανοητές με έναν καινούριο τρόπο. Αυτό εξυπηρετεί τόσο την ανάγκη του ατόμου να παρατηρήσει, να συλλάβει και να συγκρατήσει την εμπειρία του, όσο και την ανάγκη του να εμπεδώσει το προσωπικό του βίωμα και να δημιουργήσει ξεκάθαρες συνδέσεις ανάμεσα στις παλιές και τις νέες διοράσεις του, ώστε η κοσμοθεωρία του να γίνει να γίνει ακόμα πιο συνεκτική και συμβατή με την πραγματικότητα.
«Εδώ όμως μιλάμε για δύο αρχές. Την αρχή μιας αρρώστιας και την αρχή ενός βιβλίου. Πώς μπορούμε να ξέρουμε πότε άρχισε η αρρώστια και γιατί άρχισε; Δεν μπορούμε. Οι κυτταρολόγοι το ψάχνουν με το μάτι και το αυτί τους κολλημένοι πάνω σε μικροσκόπια. Εγώ το ψάχνω με το μάτι μου και το αυτί μου κολλημένο στις λέξεις, γιατί αυτές είναι το δικό μου μικροσκόπιο και το δικό μου αντίδοτο. Όπως τα κύτταρα πολλαπλασιάζονται ανεξέλεγκτα και φτιάχνουν καρκίνο, εγώ παράγω και πολλαπλασιάζω λέξεις για να τον πολεμήσω. Για να τον ξορκίσω, να τον καταλάβω, να τον περιγράψω, να τον βαφτίσω, να τον χλευάσω, να τον καλοπιάσω, να τον συνηθίσω».
Η συγγραφή του βιβλίου
Το βιβλίο συνιστά την «αληθινή ιστορία» μιας γυναίκας 43 ετών που βιώνει την εμπειρία του καρκίνου. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον προκαλεί ο τρόπος που περιγράφει το προσωπικό της βίωμα και η υποκειμενική αντίληψη της συγγραφέως για αυτή της την εμπειρία, την οποία παρομοιάζει με «περιπέτεια». Μια περιπέτεια που όπως η ίδια επισημαίνει την «ωρίμασε» καθώς της επέτρεψε να ζήσει με περισσότερη αυθεντικότητα και αυτοσυνείδηση.
Αποτυπώνει με μοναδικό τρόπο τις πτυχές της εμπειρίας της, τις εντυπώσεις, τις αναμνήσεις, τα συναισθήματα που της πυροδότησε. Αξίζει να σημειωθεί το ιδιαίτερο χιούμορ με το οποίο περιγράφει το σύνολο της εμπειρίας της και το οποίο κατάφερε να διατηρήσει σε όλες τις φάσεις της ασθένειας, ακόμη και εκείνες που περικλείουν πόνο και δυσάρεστα συναισθήματα. Επίσης, άξια αναφοράς είναι η δύναμη και το θάρρος της, η αντίληψη της και τα νοήματα που αποδίδει, η συντροφιά και η υποστήριξη των κοντινών της ανθρώπων.
Τέλος, συγγραφή του βιβλίου φαίνεται να υποδηλώνει την απόπειρά της να πλαισιώσει την εμπειρία της αυτή με τρόπο που να της δίνει νόημα και ένα σχετικό «κλείσιμο». Εξάλλου, ο προσωπικός γραπτός λόγος προάγει το στοχασμό και την επεξεργασία της βιωμένης εμπειρίας και λειτουργεί όπως η ίδια επισημαίνει «θεραπευτικά για την ίδια».
«Αναμφισβήτητα η “περιπέτεια” φοράει μποτάκια και αγαπάει την περιπλάνηση και την παρέα… περιπλανήθηκα, πότε με παντόφλες στους διαδρόμους του νοσοκομείου, πότε με μποτάκια στην εξοχή… άλλοτε κρατώντας το σταντ του ορού κι άλλοτε το τιμόνι του ποδηλάτου μου. Μαζί μου περιπλανήθηκαν και όλοι οι άνθρωποι που με αγαπούν και τους αγαπώ μια και, όταν κάποιος αρρωσταίνει σοβαρά, είναι πολύ δύσκολο για τους υπόλοιπους να συνεχίσουν σαν να μη συμβαίνει τίποτα… Θέλησα να γράψω για αυτή την περιπλάνηση, για τις σκέψεις που μου γέννησε και τις αλλαγές που έφερε στη ζωή μου…. Ο Αριστοτέλης ερμηνεύει στην Ποιητική τη λέξη περιπέτεια ως “αλλαγή μια κατάστασης πραγμάτων στην αντίθετή της”… Έτσι λοιπόν, κι εγώ ξεκινώντας από μια αρρώστια κατέληξα να νιώθω το αντίθετο. Πιο καλά από ποτέ».
Βιβλιογραφικές αναφορές
- Arman, M., & Rehnsfeldt, A. (2012). Living with breast cancer – a challenge to expansive and creative forces. European Journal of Cancer Care, 11, 290-296.
- Arman, M., & Rehnsfeldt, A. (2013). The hidden suffering among breast cancer patients: Α qualitative metasynthesis.
- Qualitative Health Research, 13, 510-527.
- Berterö, C., & Chamberlain – Wilmoth, M. (2007). Breast cancer diagnosis and its treatment affecting the self. Cancer Nursing, 30, 194-202.
- Carpenter, J., Brockopp, D. Y., & Andrykowski, M. A. (1999). Self- transformation as a factor in the self-esteem and well-being of breast cancer survivors. Journal of Advanced Nursing, 29, 1402-1411.
- Crossley, M. L. (2000a). Introducing narrative psychology: Self, trauma and the construction of meaning. Buckingham: Open University Press.
- Crossley, M. L. (2000b). Narrative psychology, trauma and the study of the self/ identity. Theory & Psychology, 10, 527-546. Crossley, M. L. (2000c). Rethinking health psychology. Buckingham: Open University Press.
- Deurzen, E. van. & Adams, M. (2012). Skills in existential counseling & psychotherapy. London: Sage. DiMateo, M. R, & Martin, L. R. (2011). Εισαγωγή στην ψυχολογία της υγείας. Αθήνα, Πεδίο.
- Frank, A. W. (2000). Illness and autobiographical work: Dialogue as narrative destabilization. Qualitative Sociology, 23, 135-156.
- Firmin, M. W., Pathammavong, M. B., Johnson, C. B., & Trudel, J. F. (2014). Anxiety experienced by individuals with cancer in remission. Psychology, health & medicine, 19, 153-158.
- Gibbs, R. W., & Franks, H. (2002). Embodied metaphor in women’s narratives about their experiences with cancer. Health Communication, 14, 139-165.
- Horgan, O., Holcombe, C., & Salmon, P. (2011). Experiencing positive change after a diagnosis of breast cancer: Α grounded theory analysis. Psycho-Oncology, 20, 1116-1125.
- Johnson, P. (2002). The use of humor and its influences on spirituality and coping in breast Cancer survivors. In Oncology nursing forum, 29, 691-695. Oncology Nursing Society.
- Καραδήμας, Ε. Χ. (2005). Ψυχολογία της υγείας. Θεωρία και κλινικήπράξη. Αθήνα, Τυποθήτω. Κλεφτάρας, Γ., Καϊλα, Μ. (2009). Από την Ψυχοπαθολογία στο Νόημα Ζωής. Αθήνα, Πεδίο.
- Kralik, D., Van Loon, A., & Visentin, K. (2006). Resilience in the chronic illness experience. Educational Action Research, 14, 187- 201.
- McCosker, A., & Darcy, R. (2013). Living with cancer: affective labour, self-expression and the utility of blogs. Information, Communication & Society, 16, 1266-1285.
- Neimeyer, R. A. (2006). Ν’ αγαπάς και να χάνεις. Αντιμετωπίζοντας την απώλεια. Αθήνα, Κριτική.
- Neimeyer, R. A. (2004). Fostering posttraumatic growth: A narrative elaboration. Psychological Inquiry, 15, 53-60.
- Nesbit, S. G. (2006). Using creativity to experience flow on my journey with breast cancer. Occupational Therapy in Mental Health, 22, 61-79.
- Παπαδάτου, Δ. (1999). Φάσεις στην εξέλιξη της χρόνιας ή/και απειλητικής για τη ζωή αρρώστιας. Στο Δ. Παπαδάτου και Φ. Αναγνωστόπουλος. Η Ψυχολογία στο χώρο της υγείας (σ.109-134). Αθήνα, Ελληνικά Γράμματα.
- Σουρλάγκα, Ε. (2012). « ΠασΠορτ, μια αληθινή περιπέτεια». Αθήνα, Κέδρος.
- Park, C. L. (2010). Making sense of the meaning literature: An integrative review of meaning making and its effects on adjustment to stressful life events. Psychological Bulletin, 136, 257-301.
- Sarenmalm, E. K., Thorén-Jönsson, A. L., Gaston-Johansson, F., & Öhlén, J. (2009). Making sense of living under the shadow of death: Adjusting to a recurrent breast cancer illness. Qualitative health research, 19, 1116-1130.
- Tighe, M., Molassiotis, A., Morris, J., & Richardson, J. (2011). Coping, meaning and symptom experience: A narrative approach to the overwhelming impacts of breast cancer in the first year following diagnosis. European Journal of Oncology Nursing, 15, 226-232.
